המירוץ לחיים של יואל ויעל

מאת: דלית גבירצמן, צילומים: מירי אקשטיין

בעיני רבים, ובעיקר בעיני עצמי, המנדט שלי ב״בעניינים״ הוא לנסות ולפזר שמחה ואושר דרך כתיבה על דברים כיפיים; אוכל טוב, מתכונים שווים, בתי קפה משובחים, הצגות טובות, סרטים, ספרים, יו ניים איט! אך בוקר אחד לפני כשבוע, קיבלתי הודעה שאמרה ״תרצי לראיין אותם?״ והיא הגיעה עם קישור לכתבה ב-ynet על זוג צעיר שמתמודד עם הנורא מכול. שני התאומים שלהם אובחנו בתסמונת נדירה וחשוכת מרפא. קפאתי לרגע. כל מי שמכיר אותי היטב, יודע שכשזה מגיע לחולי וכאב, אני מגיבה כמו אייל הנלכד באור הפנסים. אני עומדת מאובנת וחסרת אונים אל מול הסבל, ואף פעם לא מוצאת את המילים הנכונות. ברגעי מבחן אל מול מצוקה אמיתית וכאב עמוק וגדול של אנשים מסביבי, אני תמיד מרגישה קצת עילגת. כי מה עושים במצבים כאלו? מה אומרים? המילים מתגמדות לי פתאום, ונבלעות לנוכח המציאות הקשה. אך במקרה הזה, היה משהו שגרם לי להתעשת במהירות, ובניגוד להרגלי, עניתי ״כן, בוודאי״. וכך, ביום שבת יפה של חורף קליפורני, חציתי את הגשר כשפני מועדות אל העיר קונקורד, לפגישה עם זוהר וגבי.

בעודי מביטה בהיסוס בשלט שאמר משפחת אילינצקי, פתחה לי גבי את הדלת בחיוך ונכנסתי פנימה. המחשבה הראשונה שחלפה לי בראש כשגבי וזוהר לחצו לי את היד בחום היתה ״יו, כמה שהם צעירים״. וכשהבטתי ביואל ויעל התאומים ששכבו על השמיכה במרכז החדר, חשבתי ״יו, כמה שהם קטנים״, ואז, ״כמה שהם יפים״.

גבי וזוהר, ההורים של יעל ויואל, הכירו בארץ דרך חברים. זוהר ידע כבר מהדייט הראשון שהם יתחתנו. גבי למדה והתמחתה אז בהייטק בהר חוצבים ועמדה לעשות עלייה. זוהר למד משפטים. היא נולדה בסן פרנסיסקו להורים שהגיעו מרוסיה, וגם משפחתו של זוהר הגיעה לארץ מברית המועצות לשעבר. ״שנינו בכורים למשפחות של מהגרים״ ציינו בחיוך. לגבי לקח עד הדייט הרביעי, כשזוהר לקח אותה לטעימת יינות, להבין שזה יהיה האיש שלה לחיים. הזוג הצעיר נאלץ להתמודד בארץ עם קשיים כלכליים רבים. זוהר הגיע מרקע דתי, ומאז גיל 11 כבר יצא לעבוד. כשהחליט לחזור בשאלה נאלץ לכלכל את עצמו ואף לתמוך באחיו הצעיר, שאף הוא חזר בשאלה ושירת בצבא כחייל בודד. לפני כחמש שנים החליטו לעבור לגור ברדווד סיטי, ליד הוריה של גבי. הם הגיעו לכאן כשבכיסם $300, ובעשר אצבעות בנו את ביתם. גבי סיימה תואר שני ב-Early childhood development וזוהר הקים עסק כקבלן. לאט-לאט התחילו לחסוך, ואז נולדו התאומים והשמחה היתה גדולה.

חודשיים וחצי לאחר מכן, הבחינו בריצוד מוזר בעיניים של יואל. רופא עיניים לא מצא שום דבר. משהו בתחושת הבטן, גרם להם לדרוש פגישה עם נוירולוג. בדיקת MRI הובילה למערבולת של בדיקות גנטיות, בדיקות דם ובדיקת EEG, שבסופן התבשרו גבי וזוהר שיואל חולה בקנוואן. ״אמרו לנו שהוא לא יחיה מעבר לגיל שמונה, שהוא לא יוכל ללכת, לא יוכל לראות, ולא יוכל לדבר״, מספר זוהר, ״עולמנו חרב עלינו. הרופא אמר שאין מה לעשות. הוא לא ידע להמליץ לנו על שום טיפול, ואפילו היינו צריכים להילחם על כך שיעשו בדיקות גם ליעלי״. על אף שיעל לא הראתה שום סימנים מדאיגים, היה חשוב לזוג לדעת שלפחות ילדתם בריאה. בעודם מנסים לעכל את הבשורה הקשה בנוגע ליואל, הגיעו החדשות הנוראות מכל – גם יעל אובחנה כחולה בקנוואן. על בשרם למדו גבי וזוהר שבחוף המערבי אין כלל מודעות למחלה ושהרופאים לא יודעים לספק מידע, אפילו על קיומו של מוסד בסן רפאל שמטפל בילדים החולים במחלה. התסכול והכאב ניכרים בפניהם של גבי וזוהר כשהם מגוללים בפני את התלאות הרבות שעברו אל מול אטימות הרופאים והשיקולים הכלכליים הקרים שמנחים אותם. ״הרופאים הם שומרי הסף של מערכת הבריאות והם חסרי תועלת לחלוטין״, אומרת גבי, ״וכשמשהו לא בסדר, חייבים לדרוש לראות מומחה. המטרה שלהם היא למנוע ממך להשתמש במשאבים של המערכת. הם לא פה בשביל לעזור לך או לתת לך מידע״.בעזרת חברה של גבי מגרמניה, שהיא מדענית, הם התחילו לקרוא בעצמם מאמרים מדעיים ולערוך מחקר מעמיק שהוביל אותם לניו ג׳רסי, לרופאה שמתמחית בטיפול בילדים החולים בקנוואן. היא זאת שהפנתה אותם לחוקרת שמנהלת את הטיפול הניסיוני, וכך התגלה להם עולם שלם שמתעסק במחלה הזאת. עולם עליו אנשי צוות הרופאים המקומי לא ידע דבר וחצי דבר.

מחלת הקנוואן היא מחלה ניוונית של המוח ותינוקות עם תסמונת קנוואן לא שורדים מעבר לעשור הראשון לחייהם. המחלה מונעת מהמוח לשדר גלי חשמל לעמוד השדרה ולכן היא פוגעת ביכולות המוטוריות של הפעוט. גבי וזוהר מכלים את החסכונות שלהם כדי לתת ליואל ויעל טיפולי פיזיותרפיה מיוחדים הנקראים NeuroMovement כדי למנוע הדרדרות מהירה במצבם. ״עלות הטיפולים מגיעה ל-15 אלף דולר לחודש״, מספר זוהר. ״תינוקות הם מכונות למידה״, מוסיפה גבי, ״התנועות שלהם רנדומליות אך כל התנועות עוזרות למוח ללמוד. אצל תינוקות שלוקים בקנוואן לא מתרחשת הלמידה. ככל שהילד גדל, במקום להתפתח, המוח שלו הולך ונחלש, הולך ומתנוון. טיפולי ה-NeuroMovement עוזרים לבנות אצלם במוח את יכולת הלמידה ואיך ללמד את המוח ללמוד פעולות שהן בסיסיות לכל תינוק״. הטיפולים הללו עוזרים אך הם אינם פותרים את הבעיה. בני הזוג למדו שקיים ניתוח נסיוני שבו מחדירים למוח וירוס שיתפקד כמו האנזים החסר. בעשרים השנים האחרונות נעשו מאות ניתוחים בסגנון הזה שנקרא Gene Therapy אך השתמשו בווירוסים ידידותיים. היה מקרה מוות אחד שעצר את המחקר לעשר שנים, ועד היום, ההצלחה של הניתוחים היא רק בהארכת תוחלת החיים. כעת, מדובר על החדרת וירוס אלים לארבעה אזורים במוח וישנם חמישה מקומות בלבד לניתוח הניסיוני. גבי וזוהר מקווים לתפוס את המקום הרביעי והחמישי ברשימת ההמתנה, וזה יקרה רק במידה ויצליחו לגייס את הסכום הנדרש לטיפול, שהוא 2.4 מליון דולר. ״הדבר היחיד שאנחנו צריכים זה להגיע לניתוח הזה”.

מיד בתחילת השיחה חשוב היה לגבי להדגיש בפני שהקמפיין שלהם הוא הרבה מעבר לתאומים. חשוב להם לעורר מודעות בציבור, שקיים צורך דחוף בבדיקות גנטיות מקיפות בקרב יהודים אשכנזים, שכיום אינן נכללות במסגרת הביטוח הרפואי בארצות הברית. ״תסמונת קנוואן אינה עולה בבדיקות גנטיות רגילות״, מסביר זוהר, ״שני ההורים צריכים להיות נשאים, וגם אז ישנו סיכוי של 6-25 אחוזים שהילד עצמו יהיה חולה. יהודים ממוצא אשכנזי שמתכננים ילד, צריכים לקחת את זה בחשבון ולבדוק את זה. כיום, יש בארצות הברית כ- 600 משפחות עם ילדים שחולים בקנוואן ואין בכלל מודעות לעניין הזה״.

כשאני שואלת איך אפשר לעזור, הם אומרים ״אין לנו דרך לממן את הניתוח בכוחות עצמנו והקמפיין הזה הוא הדרך היחידה לגרום לזה לקרות. אנחנו מטפלים בילדים ונותנים להם את כל מה שהם צריכים, אך אין ביכולתנו להשיג כל כך הרבה כסף בזמן כל כך קצר. יש לנו עד גיל שנתיים לנסות להציל את הילדים, וכמה שיותר מוקדם, יותר טוב. הסיכונים של הניתוח כל כך גדולים, אבל אנחנו חייבים לנסות לעשות את הכול ולהילחם למענם. אנחנו אנשים פשוטים ולא מקושרים, אבל מקווים להגיע לכמה שיותר אנשים״.

אני יושבת נפעמת אל מול החוסן והעוצמה שמקרינים גבי וזוהר. הם לא שקועים בדיכאון וברחמים עצמיים, וחשוב להם להשקיע את האנרגיה במקומות הנכונים כדי להציל את ילדיהם. כשאני שואלת אותם מהיכן הם שואבים את הכוחות, הם מיד עונים ״אחד מהשני. כשאחד נשבר, השני יזכיר לו שאין לנו על מי לסמוך, אלא אחד על השני״. גבי שואבת כוחות מהאמונה והיהדות ואילו זוהר כועס. ״אני בן אדם מאמין, ואני מאמין שיש בורא עולם. עברתי לא מעט בחיים, אך כל הדבר הזה הוא פשוט לא הוגן. אני לא אתן לזה לשבור אותי, ועם כל הכאב והקושי, אני לא אשבר ולא אגרור את המשפחה שלי איתי למטה.״

״אתה חייב להיות במוד של השרדות ולעשות את כל מה שצריך מבלי להישבר רגשית״, מוסיפה גבי.

״כשנודע לי על יעל, הייתי בדיוק עם יואל בבדיקת ה EEG השנייה, ולא הייתי מסוגלת לספר זאת לזוהר. ישבתי כל הלילה על האינטרנט וניסיתי למצוא פתח לתקווה״.

״אחרי האתגרים הרבים שעברתי בחיים״, אומר זוהר, ״רציתי לעשות איזה סוג של תיקון עם הילדים שלנו. יש לנו הרבה מה לתת לילדים. הייתי ספורטאי, למדתי משפטים, וזה קשה להשלים עם זה שהילדים שלך לא יוכלו להבין אותך״.

לסיום, אני שואלת את זוהר מהו הדבר שהכי הפתיע אותו במסע הזה, עד כה. ״המוכנות של אנשים לעזור״ הוא עונה ללא היסוס. ״אני מטבעי אדם ציני, והיה לי קשה להאמין שתהיה כזאת היענות. אנשים באמת מוכנים לעזור. יש כאן הזדמנות לעזור גם לילדים אחרים עם מחלות הקשורות לניוון מוחי, ואני מקווה שבעתיד ניתן יהיה באמצעות הניתוח לעזור גם להם״.

יש אנשים, שאתה מתחבר אליהם ברגע. תוך שניות הם נכנסים לך ללב, ואחרי שעה קלה אתה מרגיש שהם חלק ממך. כך הרגשתי כשפגשתי את גבי וזוהר. יש משהו בפתיחות ובנגישות שלהם שעשה לי את זה. סגרתי את הדלת מאחורי ואני עדיין נושאת איתי את התסכול, הכאב ותחושת חוסר האונים לנוכח הגורל האכזר שפקד אותם. ויחד עם זאת, מצאתי את עצמי מלאת השתאות מהחוזק שלהם ומהנחישות לעשות הכול למען ילדיהם. כהורים, זאת תחושה שמחברת את כולנו. אנחנו מרגישים את זה בגוף, את הצורך והאינסטינקט להגן על ילדינו, ולעשות למענם ה כ ו ל, ויהי מה!

וכעת, ארגון מעגלים ICC והקהילה היפה והחזקה שלנו כבר נרתמו לעזור ואם אתם רוצים לעזור גם כן, זהו הקישור לקמפיין. כל תרומה, קטנה כגדולה, תעזור לקרב את יעל ויואל לניתוח.

בנוסף, יתקיים אירוע התרמה ב-9 בפברואר שכל הכנסותיו הם תרומה לקמפיין. כל הפרטים כאן.

וכמובן, כל חיבור לאנשי מפתח, כל רעיון מקורי לגיוס תרומות וכל צעד שיקדם את הזוג אל המטרה יתקבלו בברכה!

שבת שלום,

דלית