מתגייסים לעזרתה של לילך נאמן

אחרי 25 שנה של התמודדות עם מחלות כרוניות, לילך נאמן כבר לא מצליחה לזכור כיצד נראו חייה ללא תרופות ובתי חולים. מאז גיל 14 היא סובלת מאנדומטרויזיס, מחלה גניקולוגית הגורמת לפגיעות קשות באיברים, אשר הביאה אותה למצב של נכות וחוסר תפקוד. בנוסף, היא נלחמה בסרטן צוואר הרחם ואם לא די בכך, בזמן שירותה הצבאי הייתה מעורבת בתאונת דרכים עם פגיעת ראש אשר גרמה לה לאפילפסיה קשה.

התיק הרפואי של לילך צר מלהכיל את שלל הפרוצדורות הרפואיות הקשות והפולשניות שעברה. אחרי שנים של ניסיונות לאבחן ממה היא בכלל סובלת, היא נאלצה להתמודד עם ניתוחים שכשלו, טיפולי כימותרפיה, הקרנות, התקפי אפילפסיה בלתי פוסקים וכל זאת, לצד לידה אחת בה הביאה לעולם את בנה יחידה שלדאבונה גם הוא התגלה בגיל שנה ושלושה חודשים כבעל צרכים מיוחדים.

כעת, לאחר שעברה 11 ניתוחים היא ממתינה לניתוח האחרון אשר יציל את חייה ולשם כך היא זקוקה לגייס סכום של 150 אלף דולר אותו היא מקווה שתשיג בעזרתם האדיבה של כל אלה שישמעו את סיפורה.

"הכל התחיל בגיל 14 מכאבי בטן מאוד חזקים, נזכרת לילך, "היו לי בחילות, הקאות וכאבים חזקים באגן וכשהגעתי למיון סברו שאני סובלת מאפנדיציט והכניסו אותי לניתוח. במהלך הניתוח גילו שיש לי ציסטות בשחלות ודימום בחלל האגן ושלחו אותי הביתה עם מרשם להורמונים.

לאחר השחרור, במקביל לאפילפסיה, כאבי הבטן והאגן התגברו ובבדיקות שעשיתי גילו שאני סובלת מסרטן צוואר הרחם. עם כל הפרוצדורות הרפואיות שעברתי, הביקורים התכופים בבתי חולים והביורוקרטיה שהייתה מלווה לזה, הרגשתי אבודה במערכת ולכן כדי להעמיק יותר בתחום ולהבין טוב יותר את עולם המושגים החדש בחיים שלי החלטתי ללמוד מנהלנות ומזכירות רפואית בהדסה. בסיום הלימודים התחלתי לנהל את השר"פ בתל אביב, אולם בשל מצבי הרפואי נאלצתי להיעדר הרבה מהעבודה. באיזשהו שלב, פרופ' שנקר שניהל בזמנו את ה-IVF , מחלקת הפוריות והגניקולוגיה, התעניין במצבי, הוא שאל אותי אילו תרופות אני נוטלת וכשאמרתי לו, הוא טען שהתרופות הן למעשה מה שגורם לכל הבלאגן שלי, שהכאבים והמצב הרפואי הוא למעשה תופעת הלוואי של התרופה. התחלנו סדרת בדיקות וגיליתי שאני רגע לפני הסרת רחם. הוא אמר שאם אני רוצה ילדים אז זה הזמן לפעול. הייתי בת 24, לפניו כולם טענו שאין סיכוי שיהיו לי ילדים והוא הראשון שנתן לי סיכוי קטן. התחלתי תהליך של תרומת זרע. הנסיון הראשון נכשל והוביל להוצאת חצוצרה והידבקויות ברחם, ובסיבוב השני נכנסתי להריון. באופן מפתיע ההריון היה התקופה הכי מאושרת בחיי, הרגשתי בריאה, שלמה עם עצמי, לא היה לי התקף אפילפסיה אחד במהלך כל ההריון וגם הלידה עברה יחסית בקלות. החודשים הראשונים לאחר הלידה היו רגועים ומאושרים, גרתי אצל ההורים שלי ונהניתי מכל רגע, אבל האידיליה הזאת הסתיימה כשבני היה בן שנה ושלושה חודשים אז אובחן כבעל צרכים מיוחדים.

מאותו רגע עזבתי סופית את העבודה, עשיתי את כל ההכשרות האפשריות והתראפיות שיכולות לעזור לו והקדשתי את כל כולי לילד. במשך שנה שלמה ישבתי איתו יום יום בגן וכשראיתי שהוא משתלב ובטוח במקום שלו, חזרתי לעבוד במשרה חלקית.

כשבני היה בן 10 שוב המצב שלי שוב החל להתדרדר. בבדיקה שעשיתי גילו לי 2 גידולים שונים, האחד בשד והשני בשחלה ולכן נאלתי לעבור שני ניתוחים בהפרש של 3 חודשים. נכנסתי לניתוח העשירי בחיי, אישה מתפקדת, במטרה להוציא את הגידול, אך לצערי, הרופאים, ללא אישור ממני או ממשפחתי, החליטו בניתוח להסיר ממני גם את השחלה, את הרחם, את החצוצרה ואת שארית צוואר הרחם. בנוסף על הכל, הם גרמו לנזק במערכת העצבים של שלפוחית השתן, מה שאילץ אותי במשך שנה וחצי להיות מחוברת לקטטר מבלי יכולת להטיל שתן באופן עצמאי. בשלב מסוים גם התחלתי לגרור את רגל שמאל עד למצב של שיתוק מוחלט של הרגל ונאלצתי לנוע על כסא גלגלים.

בגלל כל הנזקים שהניתוח הזה גרם והמצב הרפואי שלי שרק התדרדר לא היה מנוס מלמצוא רופא מומחה לאנדומטרויזיס אשר יוכל לרפא את כל האיברים החולים אשר נפגעו מהמחלה.

לאחר מחקר מקיף, מצאתי את המלאך שלי בדמות  ד"ר נאזת קאמרן אשר הסכים לקחת את המקרה שלי תחת טיפולו".

לפני כשנה וחצי, כשהיא מורדמת ומונשמת, הוטסה לילך לניתוח הראשון שלה בסטנפורד כאשר את הוצאות הטיסה, השהייה ועלות הניתוח כיסתה באמצעות תרומות דרך עמותת חברים לרפואה וסיוע של קופת חולים מכבי. בזכות הניתוח שבה לילך לעמוד על רגליה וחדלה מלהיעזר בקטטר.

מאז הנתוח המשיכה לילך לבצע בדיקות רבות בסטנפורד על ידי מיטב הרופאים במחלקות השונות. מאחר ומצבה הרפואי כל כך מורכב האנדומטריוזיס המשיך להתפשט והגיע ללב ולריאה הימנית. כיום היא נזקקת לניתוח נוסף בתקווה שיהיה הניתוח האחרון. על מנת לממן אותו היא זקוקה לסכום של 150 אלף דולר אשר יכסה את כל הוצאות הניתוח והאשפוז.

סביר להניח שאת לילך נאמן מכירים לא מעט חברים מן הקהילה כאן. במשך שהותה כאן בשנה האחרונה זכתה לתמיכה גדולה מאנשים טובים כאן שדאגו לכל צרכיה וצרכי בנה.

את הקשר שלה לקהילה יצרה דרך ארגון מעגלים Icc שקישר אותה למאות המתנדבים הפועלים בו אשר עזרו לה עם אוכל, הסעות, מסגרות לילד ותמיכה רגשית לה הייתה זקוקה כל כך.

"הקהילה הישראלית כאן היא מדהימה", אומרת לילך, "היא לרגע לא נתנה לי ולבן שלי להרגיש לבד והתחושה היא שזה ממש בא מהלב. כשהגעתי לא הכרתי אף אחד, וחבר מהארץ  קישר אותי למירית ממעגלים ICC, דרכה נפתחו דלתות נוספות. עזרו לי כל כך הרבה בנות כאן שאין לי מילים לתאר עד כמה אני מוקירה להן תודה. הלוואי ויכולתי להיות שם עבורם לפחות כמו שהן היו שם בשבילי. יש להן חלק עצום במסע הארוך הזה שאני עוברת עם הבן שלי וכל מה שאני מאחלת לעצמי זה שיבוא יום ויהיו לי את הכוחות ואת החוסן הבריאותי להעביר את כל הטוב הזה הלאה".

את התרומות לניתוח של לילך מנהלת עמותת חברים לרפואה. אם ברצונכם לעזור במימון הניתוח לחצו כאן

ליצירת קשר עם לילך Savinglilachneeman@gmail.com