נרשמתם ליום המעשים הטובים (מצווה דיי)?

נרשמתם ליום המעשים הטובים (מצווה דיי)?

מאת: טובה בירנבאום

מה דעתכם על המילה "מצווה"? כבד קצת, אה? לנו, דוברי העברית, יש יתרון מקסים שהוא לעיתים בעוכרינו: לפעמים הפלא הזה הוא פשוט בלתי נתפס- אנחנו חיים בעידן המודרני דרך השפה בה נכתבו התנ"ך, המשנה, שירת ספרד, שירת ביאליק ואתגר קרת; אנחנו מבינים ויוצרים בשפה העתיקה הזאת, ויכולים לספוג ולהספיג את הטקסטים שלנו בשכבות של יצירה יהודית שהתפתחה לאורך דורות רבים. אבל- המחיר לכל היופי הזה הוא שבצמוד לכל מילה מהשפה הנהדרת שלנו, אנו נושאים אסוציאציות והקשרים מאוד מסויימים. חלקם נפלאים, אך חלקם די מעיקים.

רובנו גדלנו במדינה בה ליהדות יש טעם אחד- הזרם האורתודוכסי; רבים מאיתנו גדלו במרחב שמנע מהם להכיר את התבלינים והניחוחות של היצירתיות היהודית, את השמחה שבדליית מושגים עתיקים והטענתם במטען חדש ומרגש. לכן, "יום המצוות" עלול להיתפס אצל רבים מאיתנו כדבר ארכאי, כבד ודי מבאס. מזכיר לכם את "טנק המצוות" של חב"ד? מזכיר לכם את המושג "שמירת מצוות"? אנחנו, דוברי העברית, אוטומטית מחלצים מהמילה "מצווה" את השורש צ.ו.ה ומיד האוזנים שלנו נאטמות. מי רוצה שיצוו עליו? ממתי אני נענית לאיזשהי סמכות חיצונית שהיא אינה החוק האזרחי?

בדור האחרון, יהדות ארצות הברית הליברלית חרטה על דיגלה את קידום הערכים האוניברסליים של שוויון, צדק חברתי וסובלנות. אין קבוצה אתנית בארה"ב שהשתלבה ועלתה במעלה הסולם החברתי במהירות כמו היהודים, ואלה חשים חובה להיטיב עם אלה שלא שפר עליהם גורלם כמותם, שסבלו בעבר מרדיפות וכעת מאיישים עמדת מפתח בכל התחומים. התמקדות במיגור הרעב בעולם, חתירה לשוויון אתני, מגדרי ודתי, קידום נושאים כמו איכות הסביבה וזכויות עובדים קורצים לצעירים הליברליים הרבה יותר מאשר תפילה בבית הכנסת, ולכן יותר ויותר מהפעילות הדתית מוקדשת ל"תיקון עולם".

אכן, המושג "תיקון עולם", בניגוד ל"מצווה", אינו נושא איתו את אותו מטען חורג אצלינו, הישראלים, כיון שהמושג לא היה בשימוש עד לא מזמן מחוץ לעולם לימוד הקבלה. יהדות אמריקה הליברלית בגאונותה שאלה את המושג המיסטי הזה לתוך עולמות של חתירה לצדק וצדקה.

ובחזרה ל"מצווה"- לא יכולתי שלא להתפעל כשנחשפתי לראשונה לאופן בו בכל שנה, יום מרטין לותר קינג הופך ל"יום מעשים טובים" – מצווה דיי – ענקי בקהילת הג'יי.סי. סי בפאלו אלטו. קינג, לוחם זכויות האדם של הקהילה השחורה בארצות הברית וסמל של מתקן עולם בלתי נלאה, מהווה השראה ל-1,000 מתנדבים בכל הגילאים, שמפשילים שרוולים ותורמים מזמנם במסגרת של עשרות הזדמנויות התנדבותיות שונות; החל מאריזת מתנות לילדים חולים, דרך הכנת כריות ומשחקים לבעלי חיים עזובים במקלטים, ועד לנטיעת עצים בשכונות פיתוח.

כישראלית שלומדת כל יום עוד קצת על יהדות אמריקה, הוקסמתי מהרעיון של חווייה משפחתית מעצימה וערכית של התנדבות משותפת, ולכן שאלתי את שרית שובי, אם לארבעה ילדים מקסימים, מה מושך אותה להגיע ליום המיוחד הזה זו השנה השביעית ברציפות.

שרית מודה בחיוך שהפעם הראשונה לא נבעה מאידיאולוגיה גדולה- "פשוט הייתי חייבת למצוא תעסוקה לילדים ביום חופש חורפי", היא אומרת בכנות. מאז הם לא מפספסים את ה"מצווה דיי", ומקפידים להרשם מוקדם ככל האפשר ולבחור, יחד עם משפחה נוספת, התנדבות משמעותית, אבל גם מהנה, לכל הילדים. "זו כבר מסורת", מספרת שרית, "אנחנו מגיעים בבוקר לג'יי.סי.סי לארוחת בוקר, ולאחר מכן נשאבים לעבודה- או בקמפוס עצמו או מחוצה לו. במהלך השנים הספקנו להכין כרטיסי ברכה לחיילים, לקלוע שמיכות לנזקקים, לקשט עציצים עבור מרכז קהילתי באיסט פאלו אלטו ולעקור עשבים שוטים בפארק עם ציוד כ"כ מגניב, שהילדים התקשו להיפרד ממנו בסוף היום. הגיוון של ההתנדבויות וההתאמה לגילאים השונים מאוד הרשימו אותי בפעם הראשונה, וכל זה מתנהל בסדר מופתי ובאווירה קהילתית מקסימה של עשייה".

שרית סבורה שיום אחד בשנה לא מספיק; היא מתנדבת כל השנה, ומקפידה שהילדים יהיו מודעים לחשיבות של הנתינה לאחר וההבנה שלא כולם זכו לחיים מלאי אהבה ושפע. מצווה דיי מבחינתה הוא חיזוק למכלול הערכי שהיא רוצה להעניק לילדיה ורואה בו דרך נהדרת להתחיל.

גם בית הספר לעברית "בגד כפת" שואף להנחיל לתלמידיו את חשיבות הנתינה לאחר והשנה תיקח חלק קבוצת תלמידי כיתה ז' של שלוחת פאלו אלטו אשר למדה בכיתה על המצווה דיי והחליטה לקחת הובלה על פרויקט ביום זה. התלמידים הם בוגרי הפיילוט "כיתה ו'- עברית ושנת מצווה" שבשנה בעברה עסקו בתכני שנת מצווה וביניהם התבגרות, זהות יהודית-אמריקאית-ישראלית, מגדר, טקסיות וקהילה והשנה, הם ב"שנת עשייה" במהלכה הם מתמקדים בקהילה הסובבת אותם ובשאלה כיצד לתרום ולהשפיע. הם לקחו חלק ככיתה כבר בשלוש התנדבויות וכעת הם רוצים להוביל פרויקט בעצמם, חפשו אותם במהלך היום.

בעיני, השילוב של מרכז קהילתי יהודי עם מורשתו של מרטין לותר קינג לצדק ושוויון, לצד יום חווייתי ומהנה לכל המשפחה, מייצגים את המהפכה שעשתה יהדות אמריקה הליברלית להרבה מן המושגים ה"כבדים" והמיושנים שנטועים בתרבות שלנו. אני לגמרי הולכת להיות שם השנה וגם אתם מוזמנים בחום.

להרשמה ופרטים נוספים לחצו כאן

כנס ציונות 3.0: מהדקים את הקשר בין יהדות ארה"ב וישראל

כנס ציונות 3.0: מהדקים את הקשר בין יהדות ארה"ב וישראל

אחת לשנה, מתכנסים מאות רבות מחברי הקהילה הישראלית והיהודית מאיזור המפרץ יחד עם טובי הדוברים מכל רחבי ארה"ב ומישראל, ליום מרתק, אקטואלי בו הם לוקחים חלק בשיח חדשני, אמיץ ויצירתי אודות שני המרכזים היהודיים העיקריים בעולם-  היהודים בישראל והקהילה היהודית בארה"ב. בכנס ציונות 3.0 אשר יתקיים ב-9 בדצמבר ב-OFJCC  בפאלו אלטו נחשוב מה אנחנו, כישראלים החיים מחוץ לישראל, יכולים לעשות על מנת לצמצם את הפער שרק הולך וגדל בין שתי הקהילות שכה זקוקות אחת לשניה.

באירוע הדגל של ה-OFJCC המתקיים זו השנה השלישית ישתתפו דוברים מרתקים וביניהם חמי שלו, יועז הנדל, השר לשעבר שי פירון, ד"ר יוסי ביילין, טל בקר, הפרשן הפוליטי דיויד ברוקס, ועוד רבים וטובים.

ד"ר יוסי ביילין

ביילין נחשב לאחד האנשים שעיצבו את החברה הישראלית בשנים האחרונות. כחבר בכנסת ה-13 היה סגן שר החוץ, שר הכלכלה והתכנון ואחרי שסגר את משרד הכלכלה והתכנון היה שר במשרד ראש הממשלה. כיהן כיו"ר מפלגת מרצ-יחד. כיום עוסק יוסי ביילין ביעוץ עסקי בינלאומי ונשיא חברת "ביילינק".

ד"ר יוסי ביילין יזם את תהליך אוסלו, הגה ויזם את תכנית Birthright לביקור צעירים יהודים בישראל ועמד בראש התנועה הציבורית ליציאה מלבנון. בדצמבר 2003 הושקה "יוזמת ז´נבה", אותה יזם יחד עם יאסר עבד ראבו, להצגת מודל להסכם קבע מלא בין ישראל והפלסטינים.

פרופ' טובה הרטמן

טובה הרטמן, דיקאן הפקולטה למדעי הרוח בקריה האקדמית אונו, חוקרת מגדר וחינוך, ממייסדי קהילת "שירה חדשה", בית הכנסת האורתודוקסי השוויוני הראשון בארץ, שהוקם בירושלים לפני 12 שנה. פועלת לצמצום אי-שוויון מגדרי בחברה האורתודוקסית.

שי פירון

שר חינוך לשעבר, רב, מחנך ואיש רוח. היה ראש מוסדות ישיבת פתח תקווה ומנכ"ל תנועת "הכל חינוך" לקידום החינוך בישראל.

פירון הוא ממקימי עמותת "צהר", העוסקת רבות בקירוב לבבות בין דתיים וחילונים. הוא פרסם שלושה ספרים: "למען הסדר הטוב", "הארות שוליים", ו"הכל חינוך". כיהן כח"כ מטעם מפלגת יש עתיד והיה ממייסדי "פנימה".

ד"ר דניאל גורדיס

סגן נשיא בכיר ועמית Koret Distinguished במרכז שלם בירושלים. גורדיס מפרסם ב”ג’רוזלם פוסט” טור קבוע ואף מרבה לכתוב ל”ניו יורק טיימס”. כמו כן, כתב ספרים רבים בנושאי הגות יהודית וזרמים בישראל ולאחרונה זכה בפרס הספר היהודי הלאומי (ארה”ב). הוא היה הדיקן המייסד של בית הספר ע”ש זיגלר ללימודי רבנות באוניברסיטה ליהדות, הקולג’ הרבני הראשון בחוף המערבי של ארצות הברית.

חמי שלו

חמי שלו הוא עיתונאי ישראלי, שימש ככתב עיתון "הארץ" בניו יורק בשנים 2011–2017, ומאז משמש כפרשן בכיר לעניינים אמריקאים. שימש כעורך מהדורת האינטרנט באנגלית של העיתון. בשנים 2007–2011 היה משנה לעורך "ישראל היום" ופרשן מדיני ובעל טור בעיתון. כתב במשך שנים בעיתונים "מעריב" ו"ג'רוזלם פוסט".

ד"ר יועז הנדל

יועז הנדל הוא ד"ר להיסטוריה, ראש המכון לאסטרטגיה ציונית ועיתונאי. בעבר הנדל כיהן גם כראש מערך ההסברה הלאומי במשרד ראש הממשלה והיה חבר בצוות המשא ומתן עם הפלסטינים בירדן. הוא זכה בפרס איש המופת החברתי מטעם תנועת אומ"ץ, בפרס אביר איכות השלטון ובפרס לספרות צבאית ע"ש מולדובן. ספרו האחרון "בארץ לא זרועה" הפך לרב מכר. סך הכל פרסם ד"ר הנדל 4 ספרים. ב 2012 מונה הנדל לראש המכון לאסטרטגיה ציונית. כיום הנדל כותב טורים קבועים ב"ידיעות אחרונות" ומגיש את התוכנית רצועת הביטחון בגלי צה"ל.

אפרת אדמון

סמנכ"לית תוכן ופיתוח עסקי של אתר און לייף – אתר חדשות ואקטואליה לנשים הגדול בישראל מקבוצת "הארץ". בעבר, היתה עורכת טלויזיה כ-20 שנה בתכניות אקטואליה, בוקר, ריאליטי ואוכל (לונדון את קירשנבאום, אהרוני, אודטה ועוד). אדמון היא בעלת תואר ראשון במדעי המדינה ועיתונאות.

 

*אירוע ציונות 3.0 יתקיים ביום ראשון, 9 בדצמבר, 10 בבוקר עד 5:30 אחה"צ. הצטרפו ליותר מ 800 האנשים שכבר נרשמו לכנס! להרשמה לחצו כאן

הכירו את עמותת Feeling Good Foundation: טיפול פסיכולוגי חינמי לחיילים בודדים

הכירו את עמותת Feeling Good Foundation: טיפול פסיכולוגי חינמי לחיילים בודדים

מאת: שלומית סאם-אקרמן

את הקשיים שהשירות הצבאי מזמן לא לכל אחד קל לצלוח וכשמדובר בחייל בודד, רחוק ממשפחה קרובה ותומכת, הקושי לעיתים הופך גדול עוד יותר. כ-400 חיילים בודדים מכל רחבי ארצות הברית יוצאים מידי שנה לשרת בצה"ל כשהם משאירים מאחור את החברים, החיים הנוחים והמשפחה שנאלצת גם היא להתמודד עם הדאגות והקשיים שלה.

מימין: רווית כהן, ד"ר מאור כץ

כדי להקל, ולו במעט, הקימו הפסיכיאטר ד"ר מאור כץ , הפסיכותרפיסטית רווית כהן והעובדת הסוציאלית הקלינית רונדה בורובסקי את  Feeling Good Foundation, עמותה ללא כוונות רווח שנועדה להעניק טיפול פסיכולוגי יעיל ונגיש לכל אותם חיילים בודדים, תלמידי מכינות ומשפחותיהם הזקוקים לתמיכה וליווי צמוד.

"מישהו שגדל כאן ועובר לישראל, רוב הסיכויים שהוא ייתקל בקשיים ואנחנו רוצים להיות שם בשבילו", אומרת כהן, גזברית העמותה, "השיטה הזאת מתאימה מאוד לחיילים מאחר שהם פחות פנויים להתחייב לשיטות הטיפול המסורתיות והארוכות. יש בה את הכלים להקל על התמודדות עם פחדים, טראומות, דכדוך, ערך עצמי ירוד ועוד.  הטיפול ניתן גם אונליין וגם בפגישה פנים מול פנים, הוא יכול להיעשות באנגלית או בעברית או אפילו בספרדית ובכל זמן שמתאים לאותו חייל- אם זה ביום, בלילה, באמצע השבוע או בסוף השבוע. למצוא טיפול פסיכולוגי טוב וזמין זהו תהליך לא פשוט ולכן אנחנו מציעים כאן טיפול טוב בלחיצת כפתור וללא תשלום".

שיטת הטיפול אותה הם מציעים מכונה T.E.A.M CBT אשר הוכחה במחקרים כמקלה בכ-30% בסימפטומים של דיכאון וחרדה כבר משעת הטיפול הראשונה ולהקלה של כ-80% ויותר בסימפטומים תוך שעות טיפול ספורות. השיטה יעילה בטיפול בדיכאון, חרדה, ערך עצמי ירוד, כפייתיות, טראומה, קשיים בינאישיים, דחיינות, התמכרויות ועוד.

לשיטת T.E.A.M CBT נחשף מאור לפני כ-15 שנה אז סיים את לימודי הרפואה בהדסה והגיע לכאן לפוסט דוקטורט בסטנפורד.

"נכנסתי די במקרה למפגש עם פרופ' דייויד ברנס, שבעולם הפסיכיאטריה מדובר לא פחות מרוקסטאר, שהעביר סמינר שבועי למטפלים מסטנפורד ומהקהילה", נזכר ד"ר כץ, "המטפלים שיתפו בקשיים שהם חווים בטיפול או בקשיים אישיים שלהם ואני זוכר שיצאתי מהפגישה נפעם, הבנתי שככה אני רוצה לעזור לאנשים וככה בדיוק צריכה להיראות פסיכותראפיה. זה היה כל כך אנושי, חם ותומך ויחד עם זאת גם מאוד ענייני וממוקד מטרה. למדתי שם דבר מאד נורא חשוב- טיפול פסיכולוגי, כשהוא נעשה טוב, יכול להועיל תוך זמן מאוד קצר ושניתן להגיע להקלה משמעותית של קשיים כמו חרדה, דיכאון, התמכרויות או קשיים בינאישיים אם מקפידים מאוד על איזושהי גישה מסויימת.

זכיתי לעבוד עם פרופ' ברנס, הוא היה המדריך האישי שלי בתקופת ההתמחות בפסיכיאטריה בסטנפורד. לקראת סיום ההתמחות נפגשתי עם חברים לקבוצה, שותפים לדרך, ואמרנו שחייבים להוציא את זה החוצה ולא לתת רק למתי מעט לדעת על השיטה המדהימה הזאת. חברתי לשתי שותפות פסיכולוגיות והקמנו את Feeling Good Institute, מרכז להוראה וטיפול בגישה שמטרתו היא להנגיש את השיטה, לעזור למטפלים להטמיע אותה ובכך לעזור לכמה שיותר אנשים הזקוקים לטיפול. כדי ללמד ולהנגיש את השיטה בכל מקום בעולם, יצרנו תוכנית הוראה אונליין למטפלים ומאז אנו עוסקים בשני כיוונים עיקריים- האחד, הוראה למטפלים שהיא אפשרית גם במרכז וגם אונליין, והשני- טיפול אינדיבידואלי אינטנסיבי למטופלים עצמם".

המרכז אשר הוקם לפני כ-5 שנים במאונטיין ויו  מונה כיום כ-13 מטפלים שכולם מוסמכים כמורים בשיטה ומאז הספיקו ד"ר כץ ושותפותיו להקים מרכז גם בניו יורק וגם בישראל. מאחר שהשיטה הונגשה אונליין הם יצרו רשת של מטפלים המספקים עתה גם טיפול פסיכולוגי אונליין במדינות רבות בארצות הברית ובקנדה, ואפשרו למטופלים מכל רחבי ארצות הברית, אירופה, המזרח הרחוק, אוסטרליה ואפילו ממצרים וקטאר לקבל טיפול אינדיבידואלי. הטיפול הוא אינטנסיבי, אנשים מגיעים עם בעיות שהם תקועים אתן הרבה זמן ועל ידי עבודה אינטנסיבית ממוקדת אחד על אחד ועל ידי מתן כלים משמעותיים, תוך זמן קצר כבר רואים תוצאות.

"שיטת T.E.A.M CBT היא למעשה טיפול קוגניטיבי התנהגותי משופר שה-TEAM הוא למעשה ראשי התיבות של ארבעת ארגזי הכלים הטיפוליים שאנחנו נותנים", מסביר ד"ר כץ. "ה-T מתייחס ל-Testing שהוא למעשה סקר מצב רוח שאנחנו לפני ואחרי פגישה. זהו ערוץ תקשורת נוסף בין המטפל למטופל שמאפשר שקיפות, הזדמנות למטופל לשבת ולחשוב איך הוא מרגיש ואחר כך לתקשר את זה. ישנם מדדים שונים כמו מצב חרדה, מצב דכדוך, מערכת יחסים, הערכה עצמית שהמטופל צריך לדרג מ-1 עד 10 אשר ממקדים את המטופל לתחושות שלו ולמעשה מחליפים את השאלה המסורתית של 'איך עבר עליך השבוע?' שלרוב המטפל שואל וקצת "מבזבזת" את זמן הפגישה. בסוף הפגישה המטופל נותן משוב בו הוא משתף מה הוא אהב או לא אהב בפגישה, האם היא היתה מועילה, מהי מידת המחויבות שלו לעשות כשיעורי בית. ובסוף, המטפל שומר את הסקר אצלו וזה יוצר קישור לפגישה הבאה.

ה-E  מתייחס ל- Empathy שלדעת ד״ר כץ פרופ' ברנס היא משהו שהמטפלים די כשלים בה. ״אני חושב שלאורך כל לימודי הפסיכיאטריה שלי למדתי אולי ארבע שעות את נושא האמפתיה וזה בעיקר עסק ב'שב בגובה העיניים של הפציינט', או 'צור עימו קשר עין' וכשחושבים על זה, האמפתיה היא הכלי העיקרי איתו אנחנו עובדים, זה כמו המסור והפטיש של הנגר, זו יצירת הקשר, הדרך לגרום למטופל להרגיש איתנו בטוח, שאנחנו שומעים אותו ומבינים אותו. החדשות הטובות שמביאה השיטה הן שאמפתיה ניתנת ללמידה והיא משפרת את הטיפול בצורה משמעותית.״

ה-A  מתייחס ל- Agenda Setting וזהו למעשה הלב של השיטה, הכלי המרכזי שהעיקרון שלו לקוח מתוך עולם המוטיבציה. השיטה מציעה מפת דרכים למטפלים כיצד לצאת מהתפקיד בו המטפל נותן למטופל עיצות ומציע לו דרכים להשתנות בעוד שהמטופל עונה ב״כן, אבל״, למצב בו המטופל משכנע את המטפל שהוא רוצה ומוכן לעשות את כל מה שצריך לעשות כדי להגיע לשינוי. הכוונה היא שהמטופל לא יגיע אל ה'מומחה' שיפתור לו את הבעיות, אלא לבן אדם שיש לו המון כלים טיפוליים להציע ויחד, בשיתוף ובגובה העיניים הם יפתרו את הבעיות.

ה-M מתייחס ל-Method, ישנן למעלה מ-50 שיטות לטיפול קוגנטיבי התנהגותי המסייעות להקלה בסיפטומים שונים כמו למשל משחקי תפקידים, התעמתות עם פחדים וחשיפות, שיטות בינאישיות וכדומה.

ב-29 בנובמבר יקיימו ד"ר כץ וכהן את אירוע ההשקה לעמותה בו יספרו על המיזם ותוכניותיהם לעתיד. ד״ר כץ יראה וידגים את הגישה לטיפול פסיכולוגי יעיל וכל מי שעתיד להתגייס לצה"ל, למכינות, משפחות של חיילים בודדים או בכלל מי שנושא השירות הצבאי של חיילים בודדים קרוב לליבו מוזמן לבוא ולשמוע.

לפרטים נוספים על העמותה- www.feelinggood.foundation או בעמוד הפייסבוק של feeling good foundation

מודיעין אינסולין: הכירו את תמר סופר-גרי, מקימת ארגון התמיכה לחולי סוכרת CarbDM

מודיעין אינסולין: הכירו את תמר סופר-גרי, מקימת ארגון התמיכה לחולי סוכרת CarbDM

מאת: דלית גבירצמן

זה היה שבוע מוזר. עצב, טראומה, שוק ופחד לצד אחדות וסולידריות יהודית מחד, תהלוכות ותחפושות מאידך, וממתקים, הרבה ממתקים. דווקא בשבוע הזה אני מוצאת את עצמי חושבת על פגישה מרגשת שהיתה לי עם תמר סופר-גרי. זאת היתה פגישה מהסוג הזה, שמשאיר אותך דומעת ומחוברת, מבלי שהיית מוכנה לזה אפילו. נפגשנו לשיחה בבוקר יום שישי ועל כוס קפה ומקרון, שאלתי…

– תמר, מה הביא אותך אלי?

״כבר שנים שאנשים אומרים לי שאנחנו צריכות להיפגש״, היא עונה, ״אנחנו פה עשרים ושתיים שנה, והעיסוק שלי בסוכרת הוא משהו שחשוב שאנשים ידעו עליו״.

בעודנו משוחחות, אני חושבת בליבי האם אומרים סכרת או סוכרת? ובכן, מסתבר ששתי הצורות אפשריות מבחינת השפה העברית. הצורה סֻכֶּרֶת קרובה יותר למילה סֻכַּר, בעוד שהצורה סַכֶּרֶת מתאימה למשקל המחלות פַּעֶלֶת (נַזֶּלֶת, עַשֶּׁשֶׁת, חַצֶּבֶת וכד'). האקדמיה ללשון העברית, קבעה שיש לומר "סוכרת". זוהי הצורה הרשמית המופיעה גם בשם ארגון חולי הסוכרת בישראל. מעתה, אימרו – סוכרת.

לפני שמונה שנים, תמר הקימה כאן ארגון ללא מטרות רווח שנקרא CarbDM (שם גאוני!) שמטרתו לספק תמיכה וחינוך למשפחות שמתמודדות עם סוכרת מסוג 1 – מה שנקרא type 1. זה התחיל ממפגש אחד של הורים במאפייה של Esther’s בלוס אלטוס שכלל 14 הורים, והפך לארגון שמציע בין 50 ל-70 תוכניות בשנה. התוכניות כוללות מפגשים בבתי קפה ובמסעדות, כנסים גדולים, תוכניות לסופי שבוע לאימהות ובנות ועוד.

אני תוהה לגבי הרכב האוכלוסיה, ותמר מסבירה לי בידענות רבה שעל אף שהתוכנית פתוחה לקהל הרחב, יוצא במקרה, שיש הרבה ישראלים ויהודים עם סוכרת מסוג 1. היא מוסיפה שידוע שפינלנד זו המדינה עם אחוז חולי הסוכרת הגבוה בעולם, וזאת כנראה, בשל העובדה שהאוכלוסייה שם מאוד הומוגנית. יש השערות שאנשים שגרים רחוק מקו המשווה, יש להם נטייה גדולה יותר לחלות.

כאמור, משפחת סופר-גרי הגיעה לכאן לפני 22 שנה, לצורך לימודי תואר שני במנהל עסקים בסטנפורד של בן זוגה נועם. תמר מעידה על עצמה שהם דווקא לא היו מאלו שהגיעו לכאן ל״שנתיים״. הם לא חיו על המזוודות ואפילו ריהטו את הדירה שלהם בסטנפורד. תמר היא אזרחית אמריקאית כך שנושא הויזה לא היווה בעיה. הם הכירו ונישאו בארץ. היא נולדה בסן לואיס אביספו ואז כשהיתה בת שנה וחצי, הוריה חזרו לארץ. היא ואחותה נעמי ואחיה רפי, גדלו במושב בנגב ועד גיל 28 תמר חייתה חיים ישראליים לגמרי; תיכון, צבא ואוניברסיטה. תמר למדה מדעי המדינה, כתבה בג׳רוסלם פוסט וכל מה שהיא ידעה, זה שהיא רוצה לעבוד עבור ארגון ללא מטרות רווח שמטרתו תיבער בעצמותיה, אך היא לא ידעה מהו אותו הארגון. היא חלמה לעבוד באמנסטי ושלחה קורות חיים לארגונים רבים, אך ללא הצלחה. אחרי חצי שנה, היא הבינה שהיא חיה בליבו של ארגון ללא מטרות רווח הגדול ביותר בוואלי, שהיה בשעתו גם המעסיק הגדול ביותר, והוא סטנפורד. היא שלחה קורות חיים, התראיינה והתקבלה לעבודה. היא עבדה בסטנפורד כמנהלת פרוייקטים אונליין החל מ-1997, ולסירוגין עד לשנת 2008. שנה לאחר מכן, בתה הבכורה, תיאה, אובחנה עם סוכרת מסוג 1.

״ישנם שני סוגי סוכרת", מסבירה תמר, "רוב האנשים, כשהם חושבים על סוכרת, הם חושבים על אינסולין ועל סוכרת סוג 2. את זה, בדרך כלל, מקבלים אנשים מבוגרים, כבדי משקל או אנשים שאינם מתעמלים מספיק, וזה קשור יותר בתזונה ובאורח חיים. בסוג זה ניתן לטפל באמצעות תזונה נכונה והתעמלות. סוכרת מסוג 1 היא מחלה אוטואימונית שהגוף תוקף בטעות את התאים בלבלב שיוצרים אינסולין. זאת אומרת, שאתה מיד תלוי באינסולין עם התפרצות המחלה, ושום שינוי בתזונה או התעמלות לא יכולים לשנות את המצב. זה מה שנקרא בעבר ״סוכרת נעורים״, אך כיום גם אנשים מבוגרים מאובחנים במחלה, ולכן היא כבר לא מכונה כך יותר. כמו כן, רוב מחלות הנעורים חולפות עם הגיל בעוד שסוכרת הנעורים הינה מחלה כרונית לכל החיים.״

– האם זאת מחלה תורשתית?

״ישנו מרכיב גנטי, יש נטייה גנטית אך צריך שיהיה גם גורם סביבתי כמו אוכל או וירוס. לאנשים שונים זה יכול להיות טריגר שונה. בדקו, וזה לא חלב, וכנראה גם לא גלוטן. עשו מחקרים נרחבים ומצאו שישנם תינוקות בני אחד עשר חודשים שאובחנו בסוכרת ומעולם לא נחשפו לחלב או לגלוטן. חושבים שזה אולי קשור לוירוס הקוקסי האחראי למחלת הפה והטלפיים, אך זה לא חד משמעי״.

– מה הם הסימפטומים של המחלה?

״תמיד חשבתי שאחזור לעבוד בסטנפורד״, תמר ממשיכה לספר, ״אך כשביתי אובחנה הפכתי להיות ״לבלב במשרה מלאה״. הסימנים הראשונים לסוכרת סוג 1 הם צמא מרובה ומכאן שתיה והשתנה מרובה, כי הגוף מנסה להיפטר מהסוכר העודף, הרטבת לילה בגילאי 7-8 (שוב, משום שהגוף מנסה להוציא את עודף הסוכר בדם), כאבי בטן, ראייה מטושטשת, ריח חמצמץ-מתוק מהפה, כאבי ראש וירידה דרסטית במשקל״.

״האינסולין זה הורמון שמשמש כמו מפתח בגוף״, מסבירה לי תמר,״הוא פותח את התאים ונותן לסוכר להיכנס אליהם. זה הסוכר שאנחנו צריכים כדי לייצר אנרגיה. האנרגיה הזאת היא לא רק בשביל ללכת ולהתעמל, אלא זו גם האנרגיה שהגוף צריך בכדי לבצע את כל הפעולות הלא רצוניות כמו לחשוב, לנשום ולחלק את התאים. לכל הפעולות שהגוף עושה הוא זקוק לאנרגיה, ואם הוא לא מקבל אותה, הגוף מתחיל לשרוף שומנים, כי הוא לא יכול לשרוף פחמימות, מה שיוצר חומצה שמרעילה את הגוף, ועלולה לגרום לאיבוד הכרה ואף למוות״.

-האם ידעת משהו על סוכרת לפני כן?

״כלום. אפס. ורוב האנשים, אין להם היסטוריה משפחתית של סוכרת. לפעמים, יש משפחות עם הסטוריה של מחלות אוטואימוניות אחרות, כמו מחלות בבלוטת התריס או צליאק. בלוטת התריס מאוד דומה ללבלב, ולכן ילדים עם סוכרת מסוג 1 נבדקים כל החיים לפגיעה בבלוטת התריס. עשרה אחוזים מהאנשים הסובלים מסוכרת סוג 1 מפתחים גם צליאק״.

– באיזה שלב הפכת מ״אמא של ילדה המאובחנת בסוכרת״ ל״מנהלת ארגון למען חולי סוכרת״?

״אני חייבת להגיד שאחרי כמה שבועות אחרי שבתי אובחנה, התחלתי כבר לעזור למשפחות אחרות, כי עקומת הלמידה כל כך תלולה, ואין לך זמן לעצור ולחשוב על זה. כל ארוחה שאתה מאכיל את הילד או הילדה שלך, אתה חייב לספור פחמימות. כל דבר, אם זה מאפין או כוס שוקו, צריך לספור פחמימות, ולחשב את מינון האינסולין בהתאם. הורה של ילד עם סוכרת מסוג 1 צריך בן לילה, ובו-זמנית, להפוך לתזונאי, לדיאטן, לרופא ולאחות. אתה מזריק לילד שלך אינסולין, שהוא הורמון נפלא, אך במינון לא נכון, הוא גם יכול להרוג אותו. אגב, זאת אחת מתוך שלוש או ארבע תרופות המחייבות נוכחות של שני רופאים או אחיות בבית החולים, לוודא שהמינון נכון״.

– זאת אחריות עצומה. ואיך זה עובד בבית?

״בהתחלה, כולם בודקים שוב ושוב, ואחר כך, הבת שלי בת ה-9 למדה איך לעשות זאת לבד, כי אין ברירה. גם בבית הספר היא הרי צריכה לתת לעצמה אינסולין. המורה היתה בודקת את החשבון שלה, כי אחרי הכול, היא היתה רק ילדה בכיתה ג׳. הייתי שמה לה מדבקות על הקופסאות של ארוחת הצהריים והיא היתה מחשבת מה היא רוצה לאכול, המורה היתה עוזרת לה לחשב את היחס של האינסולין ואז, צריך לבדוק את רמת הסוכר בדם. בהתחלה, היא היתה עושה את זה עם זריקות, ולאחר כמה חודשים, היא קיבלה משאבת אינסולין שהיתה מחשבת עבורה״.

 – עד עכשיו, התייחסנו רק לאספקט הפיזיולוגי, אבל איך מתמודדים עם הפן הנפשי-פסיכולוגי? איך מסבירים לילד בן תשע את המשמעות של המחלה הזאת? זה נורא… 

״אז קודם כל, לא אומרים שזה נורא, כי הילד או הילדה הולכים להתמודד עם המחלה הזאת כל חייהם. יש ארגון מדהים בשם JDRF שכל מה שהוא עושה, זה לגייס כסף למציאת תרופה וטיפולים לסוכרת. מאחר ולא יודעים עדיין מה גורם למחלה, קשה למצוא לה מרפא. וזאת גם מחלה רב גורמית, דבר שעוד יותר מקשה על מציאת מרפא. יחד עם זאת, יש טיפולים טובים יותר. מעבר לזה, מנסים למצוא לילד מודלים לחיקוי שמעוררים השראה. מנסים ליצור לילדים קהילה בכדי לנרמל את החוויה, ושלא ירגישו לבד עם המחלה. וזאת בדיוק המטרה של CarbDM. המסר צריך להיות, יש לך את זה, ועכשיו בואו ונעשה מזה את המיטב״.

– אז איך עושים מזה את המיטב?

״אחד הדברים הוא להפגיש אותם עם אנשים מדהימים מקהילת חולי הסוכרת מסוג 1, שזאת הקהילה הכי מדהימה שאתה לא רוצה להיות חלק ממנה. פגשנו אנשים בקהילה הזאת שחיים עם זה, ועובדים עם זה ותורמים לקהילה. ואפילו לא הזכרתי את הסלבריטאים. הילדה שלי משתתפת גם בניסויים קליניים והיכולת הזאת לבחון טכנולוגיה חדשה לפני שהיא מגיעה להמונים ולהרגיש שאתה תורם בצורה הזאת, ולעבוד עם רופאים מדהימים שחלקם חולים בעצמם במחלה, זה מאוד מעצים. להיות מודל לחיקוי לילדים צעירים שזה עתה אובחנו, ולהראות להם שהשד לא נורא כל כך, זאת גם חוויה מעצימה. המטרה היא לנסות להקל על ההתמודדות דרך מחנות קיץ ופעילויות לילדים כדי שלא ירגישו מבודדים חברתית. גם אנשים מבוגרים שמאובחנים מוצאים את עצמם לומדים מהנוער, שהוא לפעמים מעודכן יותר מהרופאים. ההפרייה ההדדית שקורית, הלמידה והתמיכה היא פשוט חוויה מדהימה. קסם קורה בכל פעם ששני חולי סוכרת נפגשים, שקשה לאנשים מחוץ לקהילה להבין את עומק הקשר שנוצר מעצם זה שיש להם שפה משותפת וחוויה משותפת״.

– טוב, עכשיו אני חייבת לשאול מי הם הידוענים שחולים בסוכרת?

״יש שחקנים, מלכות יופי, אחת מהן עלתה לבמה עם ביקיני והמשאבה שלה וההאשטאג שלה היה show me your pump, מה שיצר מהפכה של ממש וזה נתן לאנשים שתמיד החביאו את המחלה שלהם רשות לחשוף את זה. יש שחקן כדורגל שנותן הרצאות, יש נהג מרוצים ומטפס הרים שטיפס על האוורסט והגיע לקוטב הצפוני והדרומי, דברים שכשלעצמם הם מופלאים, ועל אחת כמה וכמה כשאתה חולה סוכרת ורמות הסוכר משתוללות ופתאום האינסולין קופא במשאבה, וכו׳. כמובן, שסוניה סוטומיור, שופטת בית המשפט העליון ההיספאנית הראשונה היא חולת סוכרת, ואף כתבה על כך בסיפרה. סיפורים כאלו גורמים לך להבין שאתה יכול לעשות הכול.״

– אז מתי הוקם הארגון באופן רשמי?

״בשנת 2011 נרשמנו כארגון ללא מטרות רווח. וכיום, הרבה פעילויות מתקיימות באזור המפרץ, בפאלו אלטו, יש לנו מפגשים של Coffee and Carbs ,Pumpkin Carbing להורים, Carbs in the Park למשפחות (כל הזכויות לשמות הגאוניים שמורים לתמר).”

– איך אנשים שומעים עליכם?

״בעיקר מפה לאוזן. זה מדהים שברגע שמישהו מאובחן, הוא מגלה פתאום הרבה אחרים שגם הם מאובחנים. גם בבתי החולים UCSF, סטנפורד ול- Kaiser יש עלוני פרסום שלנו והם מיד מפנים אלינו. ברגע שמישהו מאובחן, כל הקהילה מתגייסת לתמוך, וכך או אחרת, הוא שומע עלינו״.

נובמבר הוא חודש הסוכרת ויום הסוכרת הבין לאומי מצוין ב-14 בנובמבר. זהו גם יום ההולדת של ד״ר פרדריק בנטינג הרופא הקנדי שגילה את האינסולין. עד אז סוכרת נחשבה למחלה סופנית. החולים הצטוו לחיות על ״דיאטה הרעבה״ של 300-400 קלוריות ליום, בעיקר של שומנים וחלבונים, כי כבר אז הבינו שפחמימות זה רע, על אף שלא הבינו את המנגנון של סוכרת. החולים מתו אז מרעב או מהסוכרת.

משנת 1922 התחילו לקבל אינסולין שהפיקו מפרות ומחזיר, ועד שנות ה-50' וה-60' זה עדיין הופק מבקר וחזיר. רק משנות ה-60 התחילו לייצר אינסולין מלאכותי.

אני חושבת על עצמי ועל תאוותי למאפים ולמתוקים ומנסה לדמיין איך חיי היו נראים עם סוכרת, ואני חייבת להודות שהמחשבה על כך גורמת לי להסתכל אחרת על המקרון שבצלחתי.

״המסר שמעבירים בעיקר לילדים עם סוכרת מסוג 1 הוא שהם יכולים לאכול כל דבר. גם כך כל מערכת היחסים שלהם עם אוכל היא מורכבת, כי הם צריכים לספור פחמימות ולקחת אינסולין. יש ילדים שלא רוצים את הזריקה, אז הם נמנעים מאכילה. אם נתחיל להגביל אותם, הם ישנאו את המחלה שלהם עוד יותר. גם כך הם מרגישים שונים ומתוסכלים לגבי כל מה שקשור לאוכל, ואנחנו לא רוצים שיפתחו תסביכים סביב אוכל, ובעיקר בנות. ברור שדיאטה פחותת פחמימות יותר טובה להם, אבל זה משהו שרובנו, כהורים, חושבים שזאת החלטה שהם יוכלו לקבל בגיל מבוגר יותר. כל עוד הם ילדים יש את הכלל “Children first, Diabetes second”. בשביל הבריאות הנפשית והחברתית שלהם. עדיף שהם יהיו ככל הילדים, ככל שאפשר, מאשר למנוע מהם אוכל. עדיף להתמודד עם התנודתיות ברמת הסוכר בדם מאשר לגרום להם לבידוד חברתי או שיתחילו לשקר או להחביא אוכל״.

– האם היית צריכה לשנות את הדיאטה של כל המשפחה?

״ניסינו מאוד שלא. לפני האבחון היינו אוכלים הרבה בייגלס והתחלנו להוריד את הכמות. או jamba juice למשל, שידוע שזה מקפיץ את רמת הסוכר, אך כשכל הבנות הולכות לשם יחד אחרי משחק כדורגל, אז גם תיאה הולכת. ממילא, רמת הסוכר שלה יורדת אחרי המשחק, אז זה זמן טוב ללכת לשם. זה לא משהו שנעשה סתם כך אחרי בית הספר. יצא כך שבעלי רצה לאכול פחות פחמימות ויותר דגים, אז זה יצא טוב לכולם שהתחלנו לאכול ארוחות ערב של דג וסלט במקום פסטה. זה לא שאמרנו שאין יותר פחמימות בבית. בקטנה, עשינו שינוי, אבל שום דבר דרסטי. אני צמחונית ואוהבת את הפחמימות שלי, ואני לא רוצה להסתיר את זה ממנה. יום אחד היא תעשה את הבחירות שלה עבור עצמה. ישנם חולים שפשוט מרגישים לא טוב כשרמת הסוכר שלהם עולה, אז הם פשוט נמנעים מזה. יש כאלו שמקבלים כאבי בטן, כאבי ראש או שהחשיבה שלהם נעשית לא קוהרנטית״.

מחלת הסוכרת היא לא צחוק. זאת מחלה של 24 שעות ביממה, 365 יום בשנה, שניחתת עליך כרעם ביום בהיר. חשוב לתמר שאנשים ידעו על הארגון שהקימה, היא רוצה שיכירו את הסימפטומים של סוכרת לא מאובחנת, כי זה יכול להציל חיים. בדיקת סוכר בדם עולה דולר, ודולר אחד יכול להציל חיים. מודעות לסוכרת ולמה שילדים אחרים עוברים היא דבר חשוב בפני עצמו. בבתי ספר, באימוני ספורט, אם ילד פתאום מתחיל להראות לא טוב או להתנהג בצורה משונה והוא סובל מסוכרת, חשוב שידעו מה המשמעות של זה. חשוב שילדים לא יאמרו לחברים שחולים בסוכרת מה מותר ומה אסור להם לאכול.

המודעות והרגישות לכל הדברים הללו הן חשובות מאוד. הילד לא אשם בכך, וההורים לא אשמים בכך. חשוב להסיר את הסטיגמה מהמחלה הזאת.

אחרי שנים רבות של התמסרות לארגון ועזרה למשפחות, החליטה תמר לפרוש מניהול הארגון. היא עדיין מקיימת מפגשים חודשיים למשפחות ותומכת במשפחות חדשות. בנוסף, היא הקימה את Words for the Wise, והיא עוזרת לאנשים בכתיבת הרזומה שלהם, בעריכה והגהה של אתרי אינטרנט, וביעוץ לשיפור כל דבר כתוב.

הפגישה עם תמר פתחה לי צוהר לעולם שלא ממש ידעתי עליו. זאת היתה פגישה מסוג הפגישות שמחברות אותך ונותנות לך פרספקטיבה על החיים. אנחנו ממשיכות לדבר ולשתף בחוויות אישיות על הורות ועל חוויות והתמודדויות שמשנות לך את החיים. השיחה גרמה לשתינו להתרגש עד דמעות.

נפרדנו בחיבוק.

לפרטים נוספים על הארגון שהקימה תמר https://carbdm.org/

האימייל שלה- tamar@geri.org

שבת שלום,

דלית גבירצמן

dalit@gvirtsman.com

מעונינים בעדכונים והמלצות נוספות?

הצטרפו לרשימת התפוצה

https://paloaltojcc.org/Subscribe

Limmud Bay Area: על כנס היהדות שיתקיים בקרוב בסונומה

Limmud Bay Area: על כנס היהדות שיתקיים בקרוב בסונומה

מאת: מיכל כהן

מזה כ-6 שנים מושך כנס Limmud Bay Area מאות אנשים לבלות סופשבוע קסום באוניברסיטה בסונומה. בכנס, מתקהלים יהודים מכל רחבי המפרץ, מכל שלבי החיים ועם זיקות שונות כלפי היהדות לאירוע גדול הכולל סדנאות, דיונים, טיולים בטבע, לימודי טקסטים, פרויקטים אמנותיים, מופעים ועוד והכל תחת הקו המנחה, המאפיין באופן כללי לימודי יהדות- כל אחד יכול להיות מורה וכל אחד צריך להיות תלמיד.

המטרות העיקריות של הכנס, מלבד הלמידה והרחבת האופקים היהודיים, הן יצירת קהילה ותחושת אחריות הדדית, העצמה, יצירת קשרים ועוד.

זו מעין הזמנה למשתתפים להגיע בראש פתוח כדי לחוות חוויות יהודיות יחודיות, לחקור את החיבור שלהם לרעיונות יהודיים, חידושים ומסורת.

limudלימוד Limmud Bay Area הוא שלוחה אחת מתוך יותר מ- 70 שלוחות ברחבי העולם בהן מתנדבים יוצרים פסטיבלי לימוד. מהפסטיבל המקורי הראשון שארך שבוע באנגליה, התרחבה התנועה לרשת מגוונת של קהילות יהודיות בצפון אמריקה ודרומה, ישראל, מערב אירופה ומרכזה, ברית המועצות לשעבר, אפריקה, אסיה ועוד. רק ברחבי ארצות הברית קיימות כיום 18 קהילות לימוד ו- 8 בישראל.

אם גם אתם רוצים לטעום מן החוויה הייחודית, אתם מוזמנים לכנס לימוד Limmud Bay Area אשר יתקיים בסוף השבוע שבין ה-29 ביוני ל-1 ביולי באוניברסיטת סונומה סטייט ב-Rohnert Park. הנוכחות תוגבל ל- 400-450 משתתפים השנה (בהשוואה ל 350 בשנה הקודמת) ולכן מומלץ להירשם בהקדם.

הארוע מתחיל ביום שישי אחר הצהריים עם קבלת שבת קהילתית ושירה בציבור. אלו שאינם מעוניינים בתפילה יוכלו להתחיל מייד בלמידה.

דמי ההרשמה (הנעים בין $200 ל- $560, תלוי בגיל המשתתף וסוג הלינה) הם לאדם וכוללים לינה, 6 ארוחות כשרות, חניה, גישה מלאה למתקני הברכה וחדר כושר של האוניברסיטה וכן את כל הפעילויות וההופעות שבכנס.

הכנס מיועד לגילאי 18 חודשים ומעלה ולמשפחות המגיעות עם ילדים קטנים ניתנת במקום תוכנית מיוחדת לילדים הכוללת הפעלות וסדנאות שונות. למשפחות נזקקות יש אפשרות לבקש סבסוד המוזיל מאד את המחיר לילדים.

לפרטים נוספים והרשמה הכנסו לכאן