מודיעין אינסולין: הכירו את תמר סופר-גרי, מקימת ארגון התמיכה לחולי סוכרת CarbDM
לאחר שבתה תיאה אובחנה כחולת סוכרת מסוג 1, הפכה אמה תמר ללבלב במשרה מלאה- היא ספרה פחמימות, חישבה מינון אינסולין ובעיקר למדה עוד ועוד על המחלה. את הידע הרב שצברה היא חלקה עם משפחות נוספות וכך נוצר ארגון CarbDM המספק כאן תמיכה וחינוך, כנסים, תוכניות לסופי שבוע לאימהות ובנות ומחנות קיץ לילדים המתמודדים עם סוכרת type A. לרגל יום הסוכרת הבן לאומי המצוין ב-14 בנובמבר ישבה דלית גבירצמן לשיחה עם תמר המספרת על התמודדות עם מחלה אשר ניחתת עליך כרעם ביום בהיר ומלווה אותך כמעט בכל שעות היממה
מאת: דלית גבירצמן
זה היה שבוע מוזר. עצב, טראומה, שוק ופחד לצד אחדות וסולידריות יהודית מחד, תהלוכות ותחפושות מאידך, וממתקים, הרבה ממתקים. דווקא בשבוע הזה אני מוצאת את עצמי חושבת על פגישה מרגשת שהיתה לי עם תמר סופר-גרי. זאת היתה פגישה מהסוג הזה, שמשאיר אותך דומעת ומחוברת, מבלי שהיית מוכנה לזה אפילו. נפגשנו לשיחה בבוקר יום שישי ועל כוס קפה ומקרון, שאלתי…
– תמר, מה הביא אותך אלי?
״כבר שנים שאנשים אומרים לי שאנחנו צריכות להיפגש״, היא עונה, ״אנחנו פה עשרים ושתיים שנה, והעיסוק שלי בסוכרת הוא משהו שחשוב שאנשים ידעו עליו״.
בעודנו משוחחות, אני חושבת בליבי האם אומרים סכרת או סוכרת? ובכן, מסתבר ששתי הצורות אפשריות מבחינת השפה העברית. הצורה סֻכֶּרֶת קרובה יותר למילה סֻכַּר, בעוד שהצורה סַכֶּרֶת מתאימה למשקל המחלות פַּעֶלֶת (נַזֶּלֶת, עַשֶּׁשֶׁת, חַצֶּבֶת וכד'). האקדמיה ללשון העברית, קבעה שיש לומר "סוכרת". זוהי הצורה הרשמית המופיעה גם בשם ארגון חולי הסוכרת בישראל. מעתה, אימרו – סוכרת.
לפני שמונה שנים, תמר הקימה כאן ארגון ללא מטרות רווח שנקרא CarbDM (שם גאוני!) שמטרתו לספק תמיכה וחינוך למשפחות שמתמודדות עם סוכרת מסוג 1 – מה שנקרא type 1. זה התחיל ממפגש אחד של הורים במאפייה של Esther’s בלוס אלטוס שכלל 14 הורים, והפך לארגון שמציע בין 50 ל-70 תוכניות בשנה. התוכניות כוללות מפגשים בבתי קפה ובמסעדות, כנסים גדולים, תוכניות לסופי שבוע לאימהות ובנות ועוד.
אני תוהה לגבי הרכב האוכלוסיה, ותמר מסבירה לי בידענות רבה שעל אף שהתוכנית פתוחה לקהל הרחב, יוצא במקרה, שיש הרבה ישראלים ויהודים עם סוכרת מסוג 1. היא מוסיפה שידוע שפינלנד זו המדינה עם אחוז חולי הסוכרת הגבוה בעולם, וזאת כנראה, בשל העובדה שהאוכלוסייה שם מאוד הומוגנית. יש השערות שאנשים שגרים רחוק מקו המשווה, יש להם נטייה גדולה יותר לחלות.
כאמור, משפחת סופר-גרי הגיעה לכאן לפני 22 שנה, לצורך לימודי תואר שני במנהל עסקים בסטנפורד של בן זוגה נועם. תמר מעידה על עצמה שהם דווקא לא היו מאלו שהגיעו לכאן ל״שנתיים״. הם לא חיו על המזוודות ואפילו ריהטו את הדירה שלהם בסטנפורד. תמר היא אזרחית אמריקאית כך שנושא הויזה לא היווה בעיה. הם הכירו ונישאו בארץ. היא נולדה בסן לואיס אביספו ואז כשהיתה בת שנה וחצי, הוריה חזרו לארץ. היא ואחותה נעמי ואחיה רפי, גדלו במושב בנגב ועד גיל 28 תמר חייתה חיים ישראליים לגמרי; תיכון, צבא ואוניברסיטה. תמר למדה מדעי המדינה, כתבה בג׳רוסלם פוסט וכל מה שהיא ידעה, זה שהיא רוצה לעבוד עבור ארגון ללא מטרות רווח שמטרתו תיבער בעצמותיה, אך היא לא ידעה מהו אותו הארגון. היא חלמה לעבוד באמנסטי ושלחה קורות חיים לארגונים רבים, אך ללא הצלחה. אחרי חצי שנה, היא הבינה שהיא חיה בליבו של ארגון ללא מטרות רווח הגדול ביותר בוואלי, שהיה בשעתו גם המעסיק הגדול ביותר, והוא סטנפורד. היא שלחה קורות חיים, התראיינה והתקבלה לעבודה. היא עבדה בסטנפורד כמנהלת פרוייקטים אונליין החל מ-1997, ולסירוגין עד לשנת 2008. שנה לאחר מכן, בתה הבכורה, תיאה, אובחנה עם סוכרת מסוג 1.
״ישנם שני סוגי סוכרת", מסבירה תמר, "רוב האנשים, כשהם חושבים על סוכרת, הם חושבים על אינסולין ועל סוכרת סוג 2. את זה, בדרך כלל, מקבלים אנשים מבוגרים, כבדי משקל או אנשים שאינם מתעמלים מספיק, וזה קשור יותר בתזונה ובאורח חיים. בסוג זה ניתן לטפל באמצעות תזונה נכונה והתעמלות. סוכרת מסוג 1 היא מחלה אוטואימונית שהגוף תוקף בטעות את התאים בלבלב שיוצרים אינסולין. זאת אומרת, שאתה מיד תלוי באינסולין עם התפרצות המחלה, ושום שינוי בתזונה או התעמלות לא יכולים לשנות את המצב. זה מה שנקרא בעבר ״סוכרת נעורים״, אך כיום גם אנשים מבוגרים מאובחנים במחלה, ולכן היא כבר לא מכונה כך יותר. כמו כן, רוב מחלות הנעורים חולפות עם הגיל בעוד שסוכרת הנעורים הינה מחלה כרונית לכל החיים.״
– האם זאת מחלה תורשתית?
״ישנו מרכיב גנטי, יש נטייה גנטית אך צריך שיהיה גם גורם סביבתי כמו אוכל או וירוס. לאנשים שונים זה יכול להיות טריגר שונה. בדקו, וזה לא חלב, וכנראה גם לא גלוטן. עשו מחקרים נרחבים ומצאו שישנם תינוקות בני אחד עשר חודשים שאובחנו בסוכרת ומעולם לא נחשפו לחלב או לגלוטן. חושבים שזה אולי קשור לוירוס הקוקסי האחראי למחלת הפה והטלפיים, אך זה לא חד משמעי״.
– מה הם הסימפטומים של המחלה?
״תמיד חשבתי שאחזור לעבוד בסטנפורד״, תמר ממשיכה לספר, ״אך כשביתי אובחנה הפכתי להיות ״לבלב במשרה מלאה״. הסימנים הראשונים לסוכרת סוג 1 הם צמא מרובה ומכאן שתיה והשתנה מרובה, כי הגוף מנסה להיפטר מהסוכר העודף, הרטבת לילה בגילאי 7-8 (שוב, משום שהגוף מנסה להוציא את עודף הסוכר בדם), כאבי בטן, ראייה מטושטשת, ריח חמצמץ-מתוק מהפה, כאבי ראש וירידה דרסטית במשקל״.
״האינסולין זה הורמון שמשמש כמו מפתח בגוף״, מסבירה לי תמר,״הוא פותח את התאים ונותן לסוכר להיכנס אליהם. זה הסוכר שאנחנו צריכים כדי לייצר אנרגיה. האנרגיה הזאת היא לא רק בשביל ללכת ולהתעמל, אלא זו גם האנרגיה שהגוף צריך בכדי לבצע את כל הפעולות הלא רצוניות כמו לחשוב, לנשום ולחלק את התאים. לכל הפעולות שהגוף עושה הוא זקוק לאנרגיה, ואם הוא לא מקבל אותה, הגוף מתחיל לשרוף שומנים, כי הוא לא יכול לשרוף פחמימות, מה שיוצר חומצה שמרעילה את הגוף, ועלולה לגרום לאיבוד הכרה ואף למוות״.
-האם ידעת משהו על סוכרת לפני כן?
״כלום. אפס. ורוב האנשים, אין להם היסטוריה משפחתית של סוכרת. לפעמים, יש משפחות עם הסטוריה של מחלות אוטואימוניות אחרות, כמו מחלות בבלוטת התריס או צליאק. בלוטת התריס מאוד דומה ללבלב, ולכן ילדים עם סוכרת מסוג 1 נבדקים כל החיים לפגיעה בבלוטת התריס. עשרה אחוזים מהאנשים הסובלים מסוכרת סוג 1 מפתחים גם צליאק״.
– באיזה שלב הפכת מ״אמא של ילדה המאובחנת בסוכרת״ ל״מנהלת ארגון למען חולי סוכרת״?
״אני חייבת להגיד שאחרי כמה שבועות אחרי שבתי אובחנה, התחלתי כבר לעזור למשפחות אחרות, כי עקומת הלמידה כל כך תלולה, ואין לך זמן לעצור ולחשוב על זה. כל ארוחה שאתה מאכיל את הילד או הילדה שלך, אתה חייב לספור פחמימות. כל דבר, אם זה מאפין או כוס שוקו, צריך לספור פחמימות, ולחשב את מינון האינסולין בהתאם. הורה של ילד עם סוכרת מסוג 1 צריך בן לילה, ובו-זמנית, להפוך לתזונאי, לדיאטן, לרופא ולאחות. אתה מזריק לילד שלך אינסולין, שהוא הורמון נפלא, אך במינון לא נכון, הוא גם יכול להרוג אותו. אגב, זאת אחת מתוך שלוש או ארבע תרופות המחייבות נוכחות של שני רופאים או אחיות בבית החולים, לוודא שהמינון נכון״.
– זאת אחריות עצומה. ואיך זה עובד בבית?
״בהתחלה, כולם בודקים שוב ושוב, ואחר כך, הבת שלי בת ה-9 למדה איך לעשות זאת לבד, כי אין ברירה. גם בבית הספר היא הרי צריכה לתת לעצמה אינסולין. המורה היתה בודקת את החשבון שלה, כי אחרי הכול, היא היתה רק ילדה בכיתה ג׳. הייתי שמה לה מדבקות על הקופסאות של ארוחת הצהריים והיא היתה מחשבת מה היא רוצה לאכול, המורה היתה עוזרת לה לחשב את היחס של האינסולין ואז, צריך לבדוק את רמת הסוכר בדם. בהתחלה, היא היתה עושה את זה עם זריקות, ולאחר כמה חודשים, היא קיבלה משאבת אינסולין שהיתה מחשבת עבורה״.
– עד עכשיו, התייחסנו רק לאספקט הפיזיולוגי, אבל איך מתמודדים עם הפן הנפשי-פסיכולוגי? איך מסבירים לילד בן תשע את המשמעות של המחלה הזאת? זה נורא…
״אז קודם כל, לא אומרים שזה נורא, כי הילד או הילדה הולכים להתמודד עם המחלה הזאת כל חייהם. יש ארגון מדהים בשם JDRF שכל מה שהוא עושה, זה לגייס כסף למציאת תרופה וטיפולים לסוכרת. מאחר ולא יודעים עדיין מה גורם למחלה, קשה למצוא לה מרפא. וזאת גם מחלה רב גורמית, דבר שעוד יותר מקשה על מציאת מרפא. יחד עם זאת, יש טיפולים טובים יותר. מעבר לזה, מנסים למצוא לילד מודלים לחיקוי שמעוררים השראה. מנסים ליצור לילדים קהילה בכדי לנרמל את החוויה, ושלא ירגישו לבד עם המחלה. וזאת בדיוק המטרה של CarbDM. המסר צריך להיות, יש לך את זה, ועכשיו בואו ונעשה מזה את המיטב״.
– אז איך עושים מזה את המיטב?
״אחד הדברים הוא להפגיש אותם עם אנשים מדהימים מקהילת חולי הסוכרת מסוג 1, שזאת הקהילה הכי מדהימה שאתה לא רוצה להיות חלק ממנה. פגשנו אנשים בקהילה הזאת שחיים עם זה, ועובדים עם זה ותורמים לקהילה. ואפילו לא הזכרתי את הסלבריטאים. הילדה שלי משתתפת גם בניסויים קליניים והיכולת הזאת לבחון טכנולוגיה חדשה לפני שהיא מגיעה להמונים ולהרגיש שאתה תורם בצורה הזאת, ולעבוד עם רופאים מדהימים שחלקם חולים בעצמם במחלה, זה מאוד מעצים. להיות מודל לחיקוי לילדים צעירים שזה עתה אובחנו, ולהראות להם שהשד לא נורא כל כך, זאת גם חוויה מעצימה. המטרה היא לנסות להקל על ההתמודדות דרך מחנות קיץ ופעילויות לילדים כדי שלא ירגישו מבודדים חברתית. גם אנשים מבוגרים שמאובחנים מוצאים את עצמם לומדים מהנוער, שהוא לפעמים מעודכן יותר מהרופאים. ההפרייה ההדדית שקורית, הלמידה והתמיכה היא פשוט חוויה מדהימה. קסם קורה בכל פעם ששני חולי סוכרת נפגשים, שקשה לאנשים מחוץ לקהילה להבין את עומק הקשר שנוצר מעצם זה שיש להם שפה משותפת וחוויה משותפת״.
– טוב, עכשיו אני חייבת לשאול מי הם הידוענים שחולים בסוכרת?
״יש שחקנים, מלכות יופי, אחת מהן עלתה לבמה עם ביקיני והמשאבה שלה וההאשטאג שלה היה show me your pump, מה שיצר מהפכה של ממש וזה נתן לאנשים שתמיד החביאו את המחלה שלהם רשות לחשוף את זה. יש שחקן כדורגל שנותן הרצאות, יש נהג מרוצים ומטפס הרים שטיפס על האוורסט והגיע לקוטב הצפוני והדרומי, דברים שכשלעצמם הם מופלאים, ועל אחת כמה וכמה כשאתה חולה סוכרת ורמות הסוכר משתוללות ופתאום האינסולין קופא במשאבה, וכו׳. כמובן, שסוניה סוטומיור, שופטת בית המשפט העליון ההיספאנית הראשונה היא חולת סוכרת, ואף כתבה על כך בסיפרה. סיפורים כאלו גורמים לך להבין שאתה יכול לעשות הכול.״
– אז מתי הוקם הארגון באופן רשמי?
״בשנת 2011 נרשמנו כארגון ללא מטרות רווח. וכיום, הרבה פעילויות מתקיימות באזור המפרץ, בפאלו אלטו, יש לנו מפגשים של Coffee and Carbs ,Pumpkin Carbing להורים, Carbs in the Park למשפחות (כל הזכויות לשמות הגאוניים שמורים לתמר).”
– איך אנשים שומעים עליכם?
״בעיקר מפה לאוזן. זה מדהים שברגע שמישהו מאובחן, הוא מגלה פתאום הרבה אחרים שגם הם מאובחנים. גם בבתי החולים UCSF, סטנפורד ול- Kaiser יש עלוני פרסום שלנו והם מיד מפנים אלינו. ברגע שמישהו מאובחן, כל הקהילה מתגייסת לתמוך, וכך או אחרת, הוא שומע עלינו״.
נובמבר הוא חודש הסוכרת ויום הסוכרת הבין לאומי מצוין ב-14 בנובמבר. זהו גם יום ההולדת של ד״ר פרדריק בנטינג הרופא הקנדי שגילה את האינסולין. עד אז סוכרת נחשבה למחלה סופנית. החולים הצטוו לחיות על ״דיאטה הרעבה״ של 300-400 קלוריות ליום, בעיקר של שומנים וחלבונים, כי כבר אז הבינו שפחמימות זה רע, על אף שלא הבינו את המנגנון של סוכרת. החולים מתו אז מרעב או מהסוכרת.
משנת 1922 התחילו לקבל אינסולין שהפיקו מפרות ומחזיר, ועד שנות ה-50' וה-60' זה עדיין הופק מבקר וחזיר. רק משנות ה-60 התחילו לייצר אינסולין מלאכותי.
אני חושבת על עצמי ועל תאוותי למאפים ולמתוקים ומנסה לדמיין איך חיי היו נראים עם סוכרת, ואני חייבת להודות שהמחשבה על כך גורמת לי להסתכל אחרת על המקרון שבצלחתי.
״המסר שמעבירים בעיקר לילדים עם סוכרת מסוג 1 הוא שהם יכולים לאכול כל דבר. גם כך כל מערכת היחסים שלהם עם אוכל היא מורכבת, כי הם צריכים לספור פחמימות ולקחת אינסולין. יש ילדים שלא רוצים את הזריקה, אז הם נמנעים מאכילה. אם נתחיל להגביל אותם, הם ישנאו את המחלה שלהם עוד יותר. גם כך הם מרגישים שונים ומתוסכלים לגבי כל מה שקשור לאוכל, ואנחנו לא רוצים שיפתחו תסביכים סביב אוכל, ובעיקר בנות. ברור שדיאטה פחותת פחמימות יותר טובה להם, אבל זה משהו שרובנו, כהורים, חושבים שזאת החלטה שהם יוכלו לקבל בגיל מבוגר יותר. כל עוד הם ילדים יש את הכלל “Children first, Diabetes second”. בשביל הבריאות הנפשית והחברתית שלהם. עדיף שהם יהיו ככל הילדים, ככל שאפשר, מאשר למנוע מהם אוכל. עדיף להתמודד עם התנודתיות ברמת הסוכר בדם מאשר לגרום להם לבידוד חברתי או שיתחילו לשקר או להחביא אוכל״.
– האם היית צריכה לשנות את הדיאטה של כל המשפחה?
״ניסינו מאוד שלא. לפני האבחון היינו אוכלים הרבה בייגלס והתחלנו להוריד את הכמות. או jamba juice למשל, שידוע שזה מקפיץ את רמת הסוכר, אך כשכל הבנות הולכות לשם יחד אחרי משחק כדורגל, אז גם תיאה הולכת. ממילא, רמת הסוכר שלה יורדת אחרי המשחק, אז זה זמן טוב ללכת לשם. זה לא משהו שנעשה סתם כך אחרי בית הספר. יצא כך שבעלי רצה לאכול פחות פחמימות ויותר דגים, אז זה יצא טוב לכולם שהתחלנו לאכול ארוחות ערב של דג וסלט במקום פסטה. זה לא שאמרנו שאין יותר פחמימות בבית. בקטנה, עשינו שינוי, אבל שום דבר דרסטי. אני צמחונית ואוהבת את הפחמימות שלי, ואני לא רוצה להסתיר את זה ממנה. יום אחד היא תעשה את הבחירות שלה עבור עצמה. ישנם חולים שפשוט מרגישים לא טוב כשרמת הסוכר שלהם עולה, אז הם פשוט נמנעים מזה. יש כאלו שמקבלים כאבי בטן, כאבי ראש או שהחשיבה שלהם נעשית לא קוהרנטית״.
מחלת הסוכרת היא לא צחוק. זאת מחלה של 24 שעות ביממה, 365 יום בשנה, שניחתת עליך כרעם ביום בהיר. חשוב לתמר שאנשים ידעו על הארגון שהקימה, היא רוצה שיכירו את הסימפטומים של סוכרת לא מאובחנת, כי זה יכול להציל חיים. בדיקת סוכר בדם עולה דולר, ודולר אחד יכול להציל חיים. מודעות לסוכרת ולמה שילדים אחרים עוברים היא דבר חשוב בפני עצמו. בבתי ספר, באימוני ספורט, אם ילד פתאום מתחיל להראות לא טוב או להתנהג בצורה משונה והוא סובל מסוכרת, חשוב שידעו מה המשמעות של זה. חשוב שילדים לא יאמרו לחברים שחולים בסוכרת מה מותר ומה אסור להם לאכול.
המודעות והרגישות לכל הדברים הללו הן חשובות מאוד. הילד לא אשם בכך, וההורים לא אשמים בכך. חשוב להסיר את הסטיגמה מהמחלה הזאת.
אחרי שנים רבות של התמסרות לארגון ועזרה למשפחות, החליטה תמר לפרוש מניהול הארגון. היא עדיין מקיימת מפגשים חודשיים למשפחות ותומכת במשפחות חדשות. בנוסף, היא הקימה את Words for the Wise, והיא עוזרת לאנשים בכתיבת הרזומה שלהם, בעריכה והגהה של אתרי אינטרנט, וביעוץ לשיפור כל דבר כתוב.
הפגישה עם תמר פתחה לי צוהר לעולם שלא ממש ידעתי עליו. זאת היתה פגישה מסוג הפגישות שמחברות אותך ונותנות לך פרספקטיבה על החיים. אנחנו ממשיכות לדבר ולשתף בחוויות אישיות על הורות ועל חוויות והתמודדויות שמשנות לך את החיים. השיחה גרמה לשתינו להתרגש עד דמעות.
נפרדנו בחיבוק.
לפרטים נוספים על הארגון שהקימה תמר https://carbdm.org/
האימייל שלה- tamar@geri.org
שבת שלום,
דלית גבירצמן
dalit@gvirtsman.com
מעונינים בעדכונים והמלצות נוספות?
הצטרפו לרשימת התפוצה
https://paloaltojcc.org/Subscribe
