"אם מישהו היה בא אליי היום ואומר לי, 'תישמעי יש תרופה חדשה שתעלים לך את האוטיזם', הייתי אומרת לו אין מצב": שיחה עם מאיה רונן

ב-2 באפריל יחול יום המודעות העולמי לאוטיזם. עבור מאיה רונן, שאובחנה בגיל 14, זו הזדמנות להציע לכם/ן הצצה לאופן שבו אוטיזם נראה מהצד שלה. בעברית רהוטה ובפתיחות גדולה היא מספרת על הקשיים החברתיים שחוותה כילדה, על הדכאונות והחרדות שחישלו אותה ולימדו אותה שיעורים חשובים, על הטיפולים וגם על השאיפה שלאוטיסטים יהיה גם יום גאווה משלהם ולא רק יום מוּדעוּת

מאת: שלומית סאם-אקרמן

מאיה רונן היא אוטיסטית גאה. אמנם אם תיפגשו אותה ותנהלו איתה שיחה, יכול להיות שתגידו לעצמכם, מה לה ולאוטיזם? הרי היא מתקשרת מצויין, נעימה, רהוטה, אינטליגנטית, מצחיקה, סיימה בהצלחה תואר ראשון באנטרופולוגיה ב-REED היוקרתי ולא מסגירה שום דימוי או סטראוטיפ שלמדנו להדביק על אוטיסטים במהלך השנים.

אבל עבור מאיה (23), כדי להגיע למקום השלם בו היא נמצאת עכשיו היא היתה צריכה לעבור דרך ארוכה מלאת מהמורות, תסכולים, דכאונות, קשיים חברתיים אשר חישלו אותה, לימדו אותה שיעורים חשובים והפכו אותה, לדבריה, למי שהיא היום.

"לא פעם אנשים שואלים אותי או את אמא שלי אם בטוח יש לי אוטיזם", מספרת מאיה, "אמרו לנו לבדוק אם לא היתה טעות בדיאגנוזה. אבל כל פעם שאנחנו שומעות הערה כזאת אנחנו צוחקות לעצמנו מבפנים כי הרי מי שרואה אותי עכשיו לא באמת מכיר אותי, הוא לא באמת יודע מה עברתי כילדה, את כל הקשיים, את כל השנים בטיפולים, את כל הקבוצות החברתיות בהן ניסו ללמד אותי איך להשתלב בחברה. מה שרואים עכשיו זהו קצה הקרחון, זה לא באמת מייצג את העולם הפנימי ואת המסע הארוך שעברתי".

ספרי קצת על הילדות שלך, עם אילו קשיים התמודדת?

"הייתי ילדה קצת מוזרה, התעניינתי בדברים שרוב הילדים לא מתעניינים בהם בגילים צעירים. אהבתי מאוד מדע, אסטרופיזיקה, דיברתי המון על צמחים והיה לי עולם פנימי מאוד עשיר. המורים באותה תקופה תמיד היו מוטרדים כי לא הסתכלתי עליהם. הם היו עומדים בכיתה ומסבירים את החומר אבל המבט שלי היה מופנה לכיוון אחר. איכשהו הם ידעו שאני מפנימה את החומר כי הייתי שואלת שאלות מאוד טובות. מבחינה חברתית, ההורים שלי היו אלה שסידרו לי את החיים החברתיים, היו לי יותר חברי משפחה שדיברתי ותיקשרתי איתם אבל אלו לא היו מערכות יחסים עמוקות יותר מידי, הייתי יותר מרוכזת בעולם הפנימי העשיר שלי שהיה מאוד רחב ומספק עבורי. כשהגעתי לגיל חטיבה, שנדמה לי שזה הגיל שבדרך כלל רוב הילדים מתחילים ליצור קשרים חברתיים עצמאיים, אני פשוט לא יצרתי חברויות בכלל, בהפסקות הייתי אוהבת לשבת ולסרוג או לעשות שיעורים בסיפרייה. ההורים שלי שמו לב שאף אחד לא מזמין אותי לפליידייט וגם אני לא מזמינה אף אחד. יש לי אח צעיר שהתפתח חברתית ואני לא וזה הדליק נורה אדומה. הייתי כבר בת 12, באותה תקופה לא היה לי קל מבחינה רגשית ונפשית כי לפתע קלטתי שמשהו אצלי לא מסתדר כמו אצל כולם וזה היה מאוד מדכא. היו לי חרדות, גם חרדות חברתיות וגם חרדות שבדיעבד הסתבר שהן קשורות לאוטיזם, אך באותה תקופה לא ידעתי איך להתמודד איתן. כתוצאה פיתחתי Skin Excoriation Disorder, כל הזמן גירדתי את הידיים עד שהייתי גורמת לעצמי ממש פצעים וחתכים.

הייתי הולכת עם חולצות ארוכות וצמודות, גם בקיץ, וזה משהו שמאוד הטריד את ההורים שלי. הם החליטו לקחת אותי לטיפול, ואז התחיל תהליך של שנתיים שבסופן קיבלתי את האבחנה  – יש לך אוטיזם רמה 1, שזה אוטיזם בתפקוד גבוה או מה שנקרא בעבר אספרגר. מרגע האבחון התחיל תהליך של קבלה אישית של המצב, מה זה אומר בשבילי ואיך אני הולכת לחיות עם זה. מצד אחד, שום דבר לא השתנה אחרי האבחון, אבל מצד שני היתה לי את המודעות. יש הרבה דיס אינפורמציה לגבי אוטיזם, אני זוכרת, למשל, שמטפל אמר לי שכנראה לא תהיה לי יכולת להרגיש אמפתיה וזה משהו שממש הפנמתי באותה תקופה וזה גרם לי להמון סבל. חשבתי לעצמי שאנשים אחרים יתאהבו, ייצרו קשרים משמעותיים בחיים שלהם ואני לא, כי אין לי את היכולת הזאת. חייתי אז בתחושה שאני כנראה אצטרך לחיות חיים לא רגילים ואהיה שונה מכולם וזה ממש הוביל לדיכאון. התבוננתי על אנשים סביבי שחיים את החיים שאני רוצה, שיש להם קשרים חברתיים ואמרתי לעצמי שאם אני לא אמצא משמעות וערך בעזרת אנשים אחרים אז אני אתמקד בלעשות את החיים שלי כמה שיותר מעניינים. כך מצאתי את עצמי מתעניינת יותר ויותר בחקלאות ואני חושבת שבסופו של דבר מה שהוציא אותי מהדיכאון".

איך היית בתור תלמידה?

"ביסודי ובחטיבה הייתי תלמידת על, ובתיכון כבר ממש לא. החלפתי שלושה תיכונים. התחלתי בתיכון "קהילה" והיתה לי שם קריסה חברתית מוחלטת. זו היתה פעם הראשונה שהרגשתי שיש לי חברים אמיתיים ובגלל שהחברויות האלו לא צלחו, זה ממש השפיע עליי לרעה. זו היתה תקופה סמוכה לדיאגנוזה והאמנתי שכל החברויות האלו לא עובדות לי טוב בגלל שאני אוטיסטית, מה שבדיעבד הסתבר כממש לא נכון. הייתי ממש מדוכאת מזה. 'קהילה' היה בית ספר קטן בו כולם הכירו אותי ובכל יום שבאתי ללימודים הרגשתי כאילו אני עומדת על במה וכולם הם הקהל שצופה בהתדרדרות שלי. זה הרגיש לי ממש לא טוב וגרם לי לאבד את המוטיבציה ללמוד. משם עברתי ל-Fusion Academy, בית ספר קטן שבו במקום כיתות יש למידה של אחד על אחד עם מורה. הרעיון היה לעבור לשם, ללמוד קצת וכשאני ארגיש יותר טוב אני אחזור לבית הספר ה'נורמלי' עם האנשים ה'נורמלים' ואז הכל יסתדר. תמיד האמנתי שהבעיה היא אצלי ואם אני אעבוד על עצמי אני אוכל לחזור והכל יהיה בסדר אבל זה לא היה ככה – חזרתי שוב ל'קהילה' ושוב הדברים לא הסתדרו. הסביבה שם לא התאימה לי בשום צורה ולכן את השנה האחרונה של התיכון העברתי בפוטהיל קולג'.

אני מאוד אוהבת ללמוד אבל אני שונאת בית ספר, את המערכת. לא אוהבת להוכיח את עצמי, זה מלחיץ אותי.

זאת הסיבה שהלכתי בהמשך לקולג' ריד (Reed) שהלימוד בו הוא יותר בצורה של Conferences. היה לי נעים להעמיק בשיחות, לשמוע נקודות מבט ופרשנויות של סטודנטים אחרים, המורים שם מאוד אהבו אותי, אבל עדיין, כשהגיע הרגע שצריך לכתוב עבודה והבנתי שיש ממני דרישות מסויימות, הייתי נלחצת".

נראה שאת מאוד מודעת לעצמך ולסביבה. כבר מגיל צעיר הבנת שמשהו בך שונה, זה משהו שניסית לשנות?

"אחרי הדיאגנוזה עשיתי מחקר באינטרנט וגיליתי משהו שמאוד דיבר אליי. בכתבה על אספרגר היה כתוב שלאנשים, ספציפית עם אספרגר, יש נטייה יותר גבוהה לדכאון ולחרדות, ביחס לשאר האוכלוסיה האוטיסטית. הסיבה לכך היא שיש להם יכולת חברתית מספיק טובה כדי להבין שמשהו אצלם הוא שונה, אבל לא מספיק כדי לתקן את זה. כשהם מנסים לתקן אז זה יוצא בצורה לא אותנטית, ונוצר מצב שקוראים לו בקהילה Masking, "עטיית מסיכה" ואימוץ של התנהגות לא טבעית. זה משהו שאני יכולה לעשות וגם עשיתי הרבה שנים, בעיקר בתקופה של החטיבה והתיכון, כי הבנתי שזה חשוב כדי להשתלב, בין אם אני רוצה ובין אם לא. אבל זה מרגיש מאוד מדכא כי הבנתי שגם אם אנשים למדו לאהוב אותי אז הם לא באמת אוהבים אותי, הם אוהבים את הגרסה שיצרתי עבורם, זו לא אני האותנטית".

אז איך התמודדת עם זה? איזה טיפולים שעשית במהלך השנים עזרו לך? 

"אני לא חושבת שהייתי מתפקדת ומאושרת כמו שאני היום אם לא הייתי הולכת לטיפולים, אבל חשוב לציין שהדברים שעזרו לי כילדה ממש לא בהכרח עזרו לי כאדם בוגר. כשהייתי בחטיבה ורק התחלתי טיפול זה היה בעיקר לעבוד על ההתנהגויות שלי, להבין למה אני צריכה לעשות דברים מסויימים ולהבין מה מניע אותי לעשות אותם. אני זוכרת שכילדה הגרסה שלי לאמפתיה היתה לנסות לספר על תחומי העניין שלי ולמצוא דברים משותפים, אבל ילדים אחרים פירשו את זה כאילו אני לא מתעניינת בהם ומרוכזת בעצמי. אז עם הזמן למדתי לא לחפור יותר מידי על נושאים שמעניינים אותי ולהתעניין באנשים ולשאול אותם שאלות על עצמם באופן טבעי מבלי שזה יישמע כמו חקירה, למדתי שאנשים ממש אוהבים ששואלים אותם שאלות על עצמם.

יש את בעיית האמפתיה הכפולה (The double empathy problem), לאנשים שלא על הרצף יש ציפייה מסויימת לגבי איך אמפתיה אמורה להיראות ולאנשים על הספקטרום יש את הגרסה שלהם לאמפתיה, כשלא תמיד שתי הגרסאות דומות אחת לשנייה מה שעלול להוביל לקֶצֶר בתקשורת. היו לי לי לא מעט קצרים בתקשורת אבל למדתי איך להתמודד עם זה.

אני חושבת שהיום זה בא לי יותר בקלות, אבל עדיין זה לא קל. אמא שלי אומרת שאני חופרת הרבה, ולכן היום כדי ללמוד איך לא לחפור, אני מנסה למצוא אנשים שאוהבים את החפירות שלי, שמעוניינים לשמוע מה יש לי לומר ורוצים להעמיק איתי בדברים. החברים הכי טובים שלי חופרים הרבה ואני מאוד אוהבת להקשיב להם, יש לי ידיד שמתעניין מאוד בפיזיקה, הוא עושה כרגע מחקר בברקלי, והשיחות איתו מרתקות אותי. אני גם מאוד אוהבת לדבר עם החברה שלי שלומדת פילוסופיה ומספרת לי על כל מה שהיא לומדת".

על מה את אוהבת לחפור?

"על המון דברים וזה משתנה מתקופה לתקופה. כיום כשאני עובדת ב'אורבן אדמה' אני חופרת הרבה על יהדות. גדלתי במסגרת יהודית, למדתי ב"האוזנר" וב"קהילה" וכשהייתי צעירה לא ממש הערכתי את זה. כשהתבגרתי זה היה ממש חסר לי בחיים אז הלכתי ל'אורבן אדמה' וחזרתי לכל הדברים שהיו חשובים לי – ליהדות, לחקלאות, לטבע, לאדמה. היו שם הרבה אנשים שלא היתה להם מערכת יחסים כל כך עמוקה עם היהדות ואני מאוד שמחתי לספר להם על דברים שאני יודעת, על סיפורים מהתנ"ך, על מנהגים, על קבלה עד שהכינוי שלי במקום היה ה'רבה מאיה'. כשנושא מעניין אותי אני מאוד אוהבת להעמיק בו".

מתי סיפרת לעולם שאת אוטיסטית? זה היה מיידי או שלקח לך זמן?

"זה לא היה מיידי. בתיכון סיפרנו לבית ספר, אבל פחות לחברים. אני חושבת שרק בקולג' כבר הייתי מאוד מודעת לעצמי וזה היה משהו שהיה לי חשוב לספר לאנשים, בייחוד כאלה שרציתי ליצור איתם איזושהי מערכת יחסים. רציתי שיסלחו לי אם לא הבנתי בדיחה מסויימת או סיטואציות מסויימות. זה גם עזר לי מבחינת המגורים בקולג' כשביקשתי להיות בחדר לבד כי אני מאוד ספציפית ברוטינות שלי, אני אוהבת בסופו של יום להגיע לחדר, להיות פשוט אני ולא לנסות להמשיך ולשחק את המשחק".

מה הם הדברים שלדעתך ההורים שלך עשו נכון במהלך החיים שלו ומה לדעתך הם היו צריכים לעשות אחרת?

"לאחר שאובחנתי, בעיקר בתקופת התיכון, ממש כעסתי על ההורים שלי. כעסתי שלא איבחנו אותי יותר מוקדם כי הרי הסימנים היו שם. האמנתי שאם היו לי יותר כלים כשהייתי צעירה יכולתי לדעת יותר מוקדם איך ליצור קשרים, אבל בדיעבד לא בטוח שזה היה נכון. את התיזה שלי בתואר עשיתי בנושא של אוטיזם וגיליתי שביחס להרבה נשים עם אוטיזם, אני נחשבת לברת מזל כי נשים בדרך כלל לא מאובחנות ובטח שלא בגיל 14 אלא יותר בכיוון של הגיל שלי עכשיו. נשים הן טובות יותר בלעשות Masking, ובדרך כלל גם מגדלים אותן להיות יותר חברתיות, שמים יותר דגש על זה מאשר לבנים. כשהתבגרתי כבר סלחתי להם והיום אני ממש לא כועסת על ההורים שלי. אני חושבת שהם היו מקסימים, הם מאוד תמכו בדברים שהתעניינתי בהם, אם זו סריגה ואם זה שיעורי פילוסופיה, הם השקיעו בזה המון ואני מאוד מודה להם על זה.

משהו שמאוד עזר לנו כמשפחה היה טיפול משפחתי שהלכנו אליו כשהייתי בתיכון. בשלב מסויים גילינו שהם ציפו שאני אתקשר איתם כמו שאיתי, אח שלי, תיקשר איתם. גם ההורים וגם אני הצטרכנו ללמוד איך להתקשר אחד עם השני בצורה טובה ויעילה.

אני בטיפול גם היום. אני אוהבת שיש מישהו שהוא אובייקטיבי שאני יכולה לבוא אליו עם סיטואציות מסויימות והוא עוזר לי לפרק אותן ולנתח אותן".

יש איזושהי דמות שהשפיעה עלייך בחיים, שנותנת לך השראה?

"בשלב הזה בחיים שלי אני חושבת המון על בת דודה של אמא שלי, נטע, זכרונה לברכה. היתה לה השפעה גדולה עליי שלא הבנתי עד כמה עד שהתבגרתי. היא היתה נכה בכיסא גלגלים שעשתה הכל, ולא נתנה לשום דבר לעצור אותה. היא שאפה לחברה שתכלול את כולם, ופעלה רבות לשילוב של אנשים עם מוגבלויות. אני בשלב שאני חושבת מי אני ומה אני רוצה לעשות עם עצמי ואני מוצאת את עצמי חושבת עליה המון, היא מאוד השפיע עליי בשיחות שהיו לי איתה".

מה החלום שלך? איפה את רואה את עצמך בעתיד?

"הייתי רוצה להיות פסיכולוגית שמתמחה בילדים עם אוטיזם. אם אני יכולה לתת את הכלים שעזרו לי בחיים ולפתוח להם את העולם, זה נשמע לי מעולה. אני שומעת המון שאין מספיק שירותים לאנשים בוגרים עם אוטיזם שזו בעיה, אבל מצד שני אני מאוד מאוד אוהבת לעבוד עם ילדים אז אני עוד צריכה לחשוב עם איזו אוכלוסיה אני רוצה לעבוד.

ב-2 באפריל מציינים בעולם את יום המודעות לאוטיזם. את מרגישה שהיום הזה מייצג אותך? שהוא באמת מביא למודעות את הדברים החשובים באוטיזם?

יש קהילות שמקבלות 'יום גאווה' ואנחנו מקבלים 'יום מודעות' מה שגורם לי לחשוב איפה החברה שלנו כרגע נמצאת בהבנה של מה זה אוטיזם ומהי המשמעות של להיות אוטיסט. אני אוהבת את העובדה שיש יום בו מעלים את הנושא למודעות ומחנכים אנשים בקהילה על הנושא, הרי זה קיים, כל ילד 1 מתוך 36 ילדים יאובחן עם אוטיזם, יש אנשים אוטיסטים בקהילה שלכם, בין אם תרצו ובין אם לא, אז בואו ותקשיבו מה יש להם לומר.

לפני 1989 מעטים ידעו מה זה אוטיזם. זה היה ידוע בעיקר לקהילת המטפלים עד שהגיעה הדמות המפורסמת של דסטין הופמן ב"איש הגשם" שלמעשה יצרה הבנייה חברתית לגבי איך אוטיזם צריך להיראות. מאז כמעט כל דמות אוטיסטית שמופיעה במדיה יש לה איזושהי נגיעה לאותו דסטין הופמן הגאון עם הזיכרון הפנומנלי והידע העצום.

יש לי רגשות מעורבים לגבי זה כי, נכון, לפעמים אוטיזם אכן נראה ככה, ודמותו של הופמן אפילו היתה מבוססת על סיפור אמיתי, אבל ברוב המקרים זה ממש לא המצב ואת זה אני רוצה שאנשים יבינו.

יש ביטוי בקהילה שאומר ש'אם פגשת אוטיסט אחד אז בעצם פגשת אוטיסט אחד'. אנשים צריכים להבין שאוטיזם זה ספקטרום ואוטיסט אחד לרוב לא דומה לאחר, לכל אחד צרכים שונים.

עוד דבר שהייתי רוצה להעלות למודעות של אנשים זה שאוטיזם זה לא עונש. אני אישית רואה את זה כמתנה שקיבלתי והאלגוריה הכי טובה להמחיש את זה היא דרך הלימון והלימונדה. לא מזמן דיברתי עם מישהי שאמרה לי שבהתמודדות שלי ומהדברים שלקחתי מהאוטיזם בעצם עשיתי לימונדה מהלימון. כלומר, מסכנה, לא היתה לך ברירה אז נאלצת לעשות לימונדה מהלימונים ולא הבנתי על מה היא מדברת, מה הבעיה עם לימון? לימון הוא פרי נהדר! אני מרגישה רע בשבילכם אם אתם חושבים שהדבר היחיד שאפשר לעשות מלימונים זה לימונדה. יש בו כל כך הרבה אפשרויות –  אפשר לעשות איתו טארט לימון, אפשר לשים אותו על דג, על שניצל, לשים בסלט, כל כך הרבה דברים וכך גם לגבי האוטיזם. כן, אני יכולה לעשות ממנו לימונדה אבל אני יכולה לעשות איתו עוד כל כך הרבה דברים.

האוטיזם גרם לי למצוא עניין בכל כך הרבה תחומים שמשעממים אנשים אחרים, למדתי בזכותו המון וזה מוסיף מלא צבע לחיים שלי. ולא רק זה, אני יכולה לשבת שעות על שפת הים, להתבונן בציפורים או בסירות, להקשיב לרחש הגלים ובעיני זה הדבר הכי מרתק בעולם, אני מוצאת בזה המון עניין ואין לי ספק שלאוטיזם יש חלק בזה. נכון, האוטיזם יכול לתת לך חוויות סנסוריות מאוד רעות, אבל מצד שני הוא מוסיף כל כך הרבה צבע ועומק לחווית סנסוריות אחרות שלא בטוח אם אנשים בלי אוטיזם היו יכולים לחוות אותן באותו האופן.

אם מישהו היה בא אליי היום ואומר לי, 'תישמעי יש תרופה חדשה שתעלים לך את האוטיזם', הייתי אומרת לו אין מצב. אני אוהבת את עצמי כמו שאני, אני אוהבת את האוטיזם שלי ואת כל היתרונות שבאים איתו".

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. (*) שדות חובה מסומנים

Back to top button